Целиакия.

Цветика, Вы держитесь! Вы в садике? Или уже в этом году в школу?

Как решается вопрос с питанием?

Джанет
Девочки, а темка то популярная стала, я вот зашла недавно, подняла ее из гробика это было на стр 3 и уже 12. Может тут у нас собирется целое сообщество

Согласна, популярная темка! Я периодически заходила и не видела ничего нового, думала, что в Че так и не найду никого с целиакией...Нам ведь ее поставили уже давно, в 2006 году.

Гипотенуза, Посмотрела рецепты, вкусно выглядит... К сожалению нам молоко нельзя, поэтому приходится ещё больше изголяться...

        Хочу спросить про Питер, как вы туда попали, лежали у Ревновой?
Как она Вам? "Лежание" там что дало?
Цены в их спец.магазинах?

Потом спрошу ещё...

Дочкинамама, нет, мы у Ревновой не лежали. Мы туда ездили просто в отпуск и посетили  Международный день целиакии, который устраивает каждый год общ-во Эмилия. Жили в Питере 10 дней.
Цены на б\г продукты ниже, чем у нас, но не намного. Мы оттуда привезли чемодан продуктов, закупленных на Лесном....Колбасу, сосиски их  общество постоянно проверяет , с ц. ее едят там почти все. Мы привозили проверенную колбасу и сосиски из Питера.Перед отъездом их намертво заморозили, а потом в сумку-холодильник и обложили контейнерами со льдом (специальные). Во многих кафе в Питере есть б\г меню.

Гипотенуза, а в общество как вступили, я так понимаю это только очно можно сделать?

Да, а не знаете когда в этом году день Ц?

Не знаю, как сейчас, а когда я вступала, то написала лично Ирэне Эмильевне, она мне дала реквизиты куда перечислить членский взнос. Платила каждый год, в этом году не стала. Нам здесь мало что дает это членство, только доступ к закрытой инфе на сайте Эмилия, и возможность задать он-лайн вопрос специалисту.

Гипотенуза
Девочки, может быть нам всем встретиться и обсудить наши вопросы и советами поделиться? Я знаю, что фенилкетонурийщики устраивают встречи, чаепития и т.д. Я однажды даже была на такой встрече...

Где они встечаются?
Это я место думаю надо такое подобрать: что бы и поговорить, и никто не мешал.
Думаю кафешка не самый лучший вариант, не до разговоров будет.

И ещё, в Эмилии по сколько складываются?

PS: А Вы в каком Миаском?

Дочкинамама, у них встреча была в зале какой-то школы на северо-западе....Они приглашали генетика Алферову, представителя компании, производящей продукцию низкобелковую. Накрывали стол для деток, приглашали аниматоров для детей-пока обсуждения шли....Мы там были недолго, т.к. обсуждались проблемы фенилкетонурийщиков, а они от наших отличаются. Нас, с целиакией, было 3 семьи всего.
В прошлом году в Эмилии взнос был 500 руб., а в этом году не знаю.
PS: А Вы в каком Миаском? 
с.Миасское, Красноармейский район.http://ru.wikipedia.org/wiki/%CC%E8%E0%F1%F1%EA%EE%E5

сайт Миасского: http://www.krasnoarmeyka.ru/

Гипотенуза
с.Миасское, Красноармейский район.http://ru.wikipedia.org/wiki/%CC%E8%E0%F1%F1%EA%EE%E5

 
Спасибо, конечно, за просветитльскую работу, не хотела обидеть, просто в Че есть хутор Миасский...

Собираться лучше конечно без детей, хотябы в первый раз, а то наши 2-летки посидеть точно не дадут.

Да, слышала, что есть хутор миасский...Не была там ни разу.
Да, нужно встречаться без детей пока, только вот вопрос где? В апреле сессия закончится у меня и я позвоню Та*бак, может она посоветует что-нибудь.

Гипотенуза, Когда освободитесь? Вам же в город не ближний свет ездить.

Гипотенуза, Хорошо, через 2 недели вернемся к теме встречи, на счёт места - есть одна мысль, если получиться расскажу.

Дочкинамама
Гипотенуза, Хорошо, через 2 недели вернемся к теме встречи, на счёт места - есть одна мысль, если получиться расскажу.

Жду с нетерпением.

Гипотенуза,
А вы с сыном серологию сдавали?

Дочкинамама
Гипотенуза,
А вы с сыном серологию сдавали?

Ты имеешь ввиду со старшим сыном? Нет, мы не сдавали.

Гипотенуза,
А на верно надо бы... Я читала все: и наши, и загранич. врачи говорят о необходимости обследовать всех близких родственников.
Мы со старшей сразу сдали, вроде всё норма.

Дочкинамама
Гипотенуза,
А на верно надо бы... Я читала все: и наши, и загранич. врачи говорят о необходимости обследовать всех близких родственников.
Мы со старшей сразу сдали, вроде всё норма.

Да, надо ,конечно....Где вы сдавали? В областной?

Гипотенуза, Нет, нам сразу взяли в детской больнице, на Горького. Мы там полным комплектом лежали (т.е. я была при дочках была). Старшая по своим проблемам, и когда у маленькой зашкалили показатели (225 ед), у нас то же (наверно с перепугу) взяли.

Я на Горького лежала в гастроотд. с сыном, когда ему было 4года ( 9 лет назад)- у него были запоры сильные...Но так ничего и не выявили. ..Да и вскоре все прошло, и сейчас нет жалоб.. .Ольга Павловна у нас была лечещим, не знаю, работает она сейчас или нет.

Гипотенуза, да, работает. 9 лет - это конечно давненько было.
А раньше  Ц относилась к редким детским заболеваниям, это за последнее десятилетие зарубежн.медицина перевернула всё представление о Ц.
Я тут на всю голову уже ударилась с этой Ц. Инф-ции столько перелапатила. Но в стране у нас диагностика на столько отстает, что это просто караул.
Я тут где-то на форуме выкладывала инфу по материалам гастроконференции по Ц. Там было одно сообщение, что в Смоленске в детской областной поликлинике провели скрининг диагностику среди детей находившихся на учёте у гастроэнтеролога по различным причинам. На момент проверки в Смоленске нет данных за больных Ц. (т.е. нет ниодного больного), так по результатам скрининга у них взлетели показатели (цифири не помню, многие родители (особенно мал.деток) отказались от биопсии - значит не смогли выставить диагноз Ц), помню один показатель из 7 у 6 Ц. - те, кто был на учете по проблемам со стулом.
Я к чему, самое страшное, что гастроэнтерологи - главные врачи при Ц, даже не подумали исключить этот диагноз, это областная поликлиника и совсем недавно было!
А на каких-то форумах, люди из крупных городов жалуются, что негде сдать в городе серологию на глиадин.
Так что, вот так.

Девочки подскажите назначали лечение такое:
-форлакс для востановления стула, с уменьшением дозы
-энтером 7 дней, после этого бифеформ 1 месяц
-тримедат 20 дней
Дак вот у моего ре запоры, а эти все лекартва от диореи. И соответственно сейчас у ре калл загустал

Бифиформ - для нормализации микрофлоры кишечника, а также для предупреждения и лечения желудочно-кишечных расстройств , хронических заболеваний ЖКТ, а также для поддержания иммунитета у детей старше 2 лет и взрослых.
Тримедат мы тоже пили курсом, читайте внимательно инструкцию "...функциональное заболевание ЖКТ, проявляющееся, в частности, болями и коликами в брюшной полости, спазмами кишечника, метеоризмом, диареей и/или запором..."

девочки, читаю вас и назрел вопрос...
целиакия - это наследственное заболевание? врожденное? или с возрастом может проявиться? :не знаю: :не знаю:
извините, что со своим невежеством влезла к вам :ой засмущали:

стрелка, Вот знал бы кто точно... Есть несколько основных гипотез. Но основная, такая:
У человека есть определеный набор генов, 40 % населения являются носителями определеного гена.(надо писать какой?) Но никто пока не знает почему у кого-то развивается целиакия, а у кого-то нет.
Ц - относят к аутоимунному заболеваниям, при котором глютеном запускается процесс, когда клетки тонкого кишечника начинают разрушаться. При этом частички клеток "запоминают" этот процесс (эта память пожизненна). Появление этих частичек определяется анализом на тканевую трансглютаминазу (tTG). При отсутствии глютена кишечник начинает восстанавливаться. А при новом поступленнии снова запускается этот процесс разрушения.

Считается, что Ц на прямую связана со многими аутоимманными заболеваниями, а может даже запускает их механизм.
Типичные случаи относятся к раннему возросту (к первым 2 годам). Позже могут включиться компенсаторные силы организма, связанные с перераспределением функций кишечника. И не выявленая Ц - т.е. страдание кишечника, а так же, то что кишечник не может в должной степени всасывать питательные вещества развиваеются многочисленные проявления (я там много до этого чего писала).
Вторая волна выявления связана чаще всего у женщин с репродуктивной функцией: либо не фертильны либо после родов Ц начинает проявлять себя на фоне снижения иммунитета. Но обычно сходятся к мысле, что Ц была, но была скрытая.

Кстати, читала я тут статейки по Ц зарубежных исследователей через автопереводчик, и попалась информация, что в Щвеции одно время стали в дет.питание добавлять глютен и его производные (типа для питательности), так у них среди детей по Ц произошёл скачок в 5 раз. И когда убрали из питания детей до года глютен - показатели вернулись к общепупуляционным. Вот так! Я после этого в отдел детского питания заходить не могу: печенье с 5 м., манные каши с 4 м., детские смеси с овсянкой - зло берет! Мне бы кто сказал, (когда я по совету врача в 5 мес. ре дала сушку, чтобы дёсинки тЁрла), что есть такой риск, не ужели бы я это сделала?!

Дочкинамама,и я ,как вспомню про манную кашу (которой заставляли кормить в пульмонологии детку), про сушки, про багеты (любила их дочка обсасывать и чесать десны), про печенюшки МАЛЫШОК, которые растворяли в молоке и кормили- у меня сердце кровью обливается.....

Дочкинамама, спасибо за подробный ликбез... :smitten:
желаю вашим деткам, девочки, ЗДОРОВЬЯ!!!
это - самое главное!!!

стрелка, Спасибо, и им, и нам! И терпения и Вам, и нам всем!

Девочки,добрый вечер,завтра ложимся на обследование,если решите со встречей звоните,еще раз мой тел 89085762981,у Табак тоже спрошу про списки

Яна7777, Счастливо отлежаться! Пусть уже всё выясниться!
Куда ложитесь?

Ждем новостей от Яны.

Гипотенуза, Результат биапсии у дочери какой? Кишка восстановилась?

Девочки расскажите пож-та какие анализы/обследования делали для выявления целиакии. То есть интересуют общедоступные, которые либо развеят сомнения либо усилят и потребуют уже более серьезных. В общем первый этап какой?
и какие симптомы (должны же быть какие-то общие для заболевания симптомы), кроме плохой прибавки массы тела?

Sens,См. что может быть при целиакии: (Из статьи Ревновой М.О., СПбГПМА)
Клинико-лабораторные критерии диагностики целиакии:

    Основные симптомы  при целиакиии (встречающиеся более, чем у 40% детей в периоды от 3 месяцев и более) :
- обильный зловонный светлый стул 2 и более раз в день , липкий, светлый, с непереваренными частичками пищи ;
- увеличение окружности живота;
- боли в животе;
- рвоты от редких до ежедневных;
- снижение аппетита и/или повышение аппетита;
- отставание массы тела и роста;
- боли в костях, кариес зубов, желтизна и разрушение эмали;
- переломы костей более 2 раз при неадекватной травме;
- раздражительность, агрессивность;
- неспокойный сон, сноговорения, снохождения, бессонница;
- атопический дерматит;
- частые ОРВИ – более 3 раз в год;
- анемия;
- наличие жирных кислот, мыл в серии копрограмм;
- дисбактериоз кишечника.

    Дополнительные ,(встречающиеся менее, чем у 40% детей в периоды от 3 месяцев и более) :
- утомляемость;
- плохая память;
- стойкие запоры (более 3 дней, заканчивающиеся отделением большого количества оформленного или неоформленного стула),
- хронические температурные состояния вплоть до длительных фебрильных;
- мышечная слабость;
- повторяющиеся мышечные судороги;
- обмороки;
- повторяющиеся парестезии;
- частые кровотечения из носа, ювенильные маточные и другие кровотечения;
- нарушения менструального цикла;
- фолликулярный гиперкератоз;
- нарушение сумеречного зрения;
- кожный зуд;
- выпадение волос вплоть до алопеции;
- витилиго; рецидивирующие стоматиты;
- герпетиформный дерматит;
- эписиндром неясного генеза;
- наличие у родственников сахарного диабета первого типа, полиэндокринопатий, заболеваний соединительной ткани, опухолей кишечника и других органов.
  Вся сложность заключается в том, что ни один симптом не встречается у 100% больных, что значительно затрудняет диагностику. Потому-то заболевание и получило название "Великий Мим".

Диагностика целиакии проходит 3 этапа:

I. Клинико-лабораторный: сочетание 3 основных симптомов или 2 основных и 2 и более дополнительных – подозрение на целиакию.

II. Биохимический: повышение уровня АГА A и / или G, антител к tTG определяемых до назначения диеты (а не на ее фоне ) - целиакия возможна с большой степенью вероятности.

III. Инструментальный: выявление атрофии слизистой 12-перстной кишки визуально и характерные морфологические признаки в биоптате 12-перстной кишки - целиакия подтверждена.

IV. Дополнительные: определение генетической предрасположенности по системе HLA II класса (DQ2 / DQ😎 , по особым показаниям - провокация глютеном, при котрой существуют определнные правила введения глютена.

      Начать надо с того, что  сдать кровь на глютен и оценить результат анализа.

Дочкинамама,Гипотенуза,что вы думаете про этого производителя? http://di**as.su/ma**in.php/kuku**ruznaya-mu**ka-2-2.h**tml (звезды убираем)
Сейчас закупка идет...

ну вот если антитела к тканевой трансглютаминазе и глиадину в норме и узи не выявляет нарушений эпителия в киишечнике - повода для беспокойства нет, правильно?
значит присутствующие симптомы вызваны др причинами.

Яна7777
Вопрос для стойких мам,как вы в самом начале боролись со своим стрессом?Пока ни есть, ни спать не могу,слезы катятся и все,

Яна, плакать не стоит совершенно. Целиакия ведь не смертный приговор. Вам нужно лишь скорректировать питание ребенка. Даже лекарства и дорогостоящие операции не нужны. Моя девочка абсолютно не отличается от своих сверстников. Немного по-другому питается и все. Так что вытрите слезы и займитесь с ребенком увлекательным делом. И вообще, еда не главное в жизни, она только поставщик энергии для активности ребенка.

Sens, Чувствительность к tTG - 95 %, т.е.  есть 5% людей у которых при Ц анализ м.б. отрицательным. Вообще вся серология (анализы по крови) зависят от состояния иммуной системы, и даже возраста пациента.
Если анализ крови отрицательный, а подозрения сильные, то, обычно делают ФГС - берут биаптат на исследование, и смотрят состояние кишечника - это основной аргумент для выставления диагноза Ц. + К этому направляют на генный анализ крови. Назначают соблюдения диеты - и если диета даёт положительный ответ, обычно выставляется Ц.
Но это всё при пограничных состояниях.

Кстати, УЗИ не может показать данные изменения. Только биапсия! Так как УЗИ - это картинка очертаний органов, а при Ц изменения идут в структуре тонкого кишечника и увидеть их можно только под микроскопом.
      Наш кишечник - это своеобразная труба, но не гладкая, а очень структурная (типа гофры, если такое сравнение позволительно), так вот, эта - структура - "крипты" (как горы и овраги на Земле - сравнение условно) и на криптах находятся "ворсины" кишечника - их оч.много (как деревья и др.растительность на Земле). Длина "трубки" кишечника - 7 метров, а всасывающая поверхность (т.е. с криптами и ворсинами) - это 400 квадратных метров (футб.стадион)! При Ц - идет массавая атрофия ворсин (грубо говоря "растительность" сгорает) и кишечник . Вот отсюда и симптомы "те самые многочисленные" - это всё следствие того, что всасывающая поверхность уменьшается и как следствие - недостаток питательных веществ (недостаток веса, роста, кальций неусваивается - рахит, и пр.проблемы с костной системой, анемии по тем же причинам), ферментативная недостаточность и пр.пр. + Отмирает живая ткань - отсюда боль, нервозность, плохой сон и пр.пр.