Целиакия.

Гипотенуза,понятно, просто интересно было мнение. Я только про муку. Чай тоже листовой пьем, но ре может немного попить раз в неделю, а так воду и компот

Гипотенуза, Славо Богу, что и Вы имеете тот же взгяд на отдельные продукты, а то я уже начала думать, что сильно перестраховываюсь!

Девочки,здравствуйте,нас никуда не положили,дали направление в Областную,пока там нет мест,т к каникулы,Табак тоже готова нас взять только на след.неделе,но у нее биопсию делают без наркоза,зато она лучший диетолог и сразу все посоветует и у нее 5 дней,а в Оластной 2 неделе.Посоветуйте,без наркоза тяжело?`

evablogger,спасибо,все-равно пока тяжело на душе

Написала письмо в фирму ООО фирма Диас-Эко , в которой закупка, они вообще некомпетентны в вопросах, касающихся целиакии, судя по их ответу. Мой вопрос: Добрый день, у моего ребенка целиакия. Содержит ли ваша продукция глютен?
Ответ: Доброго дня, я так понимаю вас интересует гречневая мука, в ней нет глютена..
Смешно....

Девочки, если кто-то зарегистрирован ВКонтакте, то там  группа по целиакии по-адресу:http://vkontakte.ru/board1270052

Гипотенуза,муж вчера звонил в эту фирму, спросил что да как. Сказали что все баки промывают, что типа не бойтесь, у них все хорошо
В группу вступила 🙂

Вот что нашла, уже выкладывала, но в др.теме. Девочки обратите внимание на тот момент, что не было данных о распространенности целиакии среди детского населения, т.е. не было зарегистрированно ниодного случая Ц среди детей. Т.е. гастроентерологи даже не заподозрили, а тем более не исключали (как положено) у детей из групп риска диагноз целиакию. А самое обидное, что некоторые родители детей не дали провести биопсию у своих детей - т.е. оставили своего ребенка без ответа о состоянии здоровья. Это очень обидно, так как мы, родителей детей с целиакией,  знаем как легко можно избавить своего ребеночка от мучений со здоровьем, просто соблюдая диету.

ЦЕЛИАКИЯ
НА XIV КОНГРЕССЕ ДЕТСКИХ ГАСТРОЭНТЕРОЛОГОВ РОССИИ

ЦЕЛИАКИЯ У ДЕТЕЙ ИЗ ГРУПП РИСКА Г. СМОЛЕНСКА.
Л.П. Парменова, Е.Н. Ермачкова
Смоленская государственная медицинская академия, г. Смоленск
Целиакия традиционно считалась в России одним из редких заболеваний с частотой встречаемости 1 на 5-10 тысяч детей. В то же время по данным зарубежных авторов распространенность целиакии достигала 1 случай на 200-100 детей. Благодаря успехам иммунологии, внедрению массовых серологических исследований, а также изменения отношения врачей к данной проблеме, изменилось и представление о целиакии как о редкой болезни и в России. В г. Смоленске данных о распространенности целиакии среди детского населения нет.
Целью исследования является определение частоты целиакии у детей из группы риска: при задержке роста и физического развития; хронической диареи. Обследованы дети, обратившиеся в гастроэнтерологический кабинет на базе поликлиники МЛПУ ДКБ г. Смоленска с последующей диагностикой на базе областной детской клинической больницы г. Смоленска.
Скрининговая диагностика целиакии проводилась путем определения антиглиадиновых антител (АГА) класса А и G методом иммуноферментного анализа (набор фирмы «ORGENTEC», Германия) на базе центральной научно-исследовательской лаборатории Смоленской государственной медицинской академии. У детей с положительными серологическими тестами проводилось морфометрическое исследование биоптатов слизистой оболочки постбульбарного отдела двенадцатиперстной кишки.
Обследовано 48 детей (29 мальчиков и 19 девочек) в возрасте от 1г 2мес до 18 лет.
        С хронической диареей 11 детей (8 мальчиков, 3 девочки). У всех детей этой группы физическое развитие было гармоничным. Среднее и выше среднего физическое развитие - у 5 детей (45,45%), остальные дети имели физическое развитие ниже среднего, низкое и крайне низкое.
        С задержкой роста на 1,78+0,72 коридора обследовано 27 детей (16 мальчиков и 11 девочек), с дефицитом массы на 2,55+0,44 коридора 10детей (5 мальчиков и 5 девочек).
При проведении серологического исследования диагностически значимое повышение титра АГА выявлено в 27 случаях, что составило 56,25% от общего числа детей из группы риска. Среди детей с хронической диареей – в 7 случаях из 11 (63,63%),что значительно выше, чем у детей из группы риска с задержкой роста и задержкой физического развития - у 16 детей из 37 (43,24%).
        Для подтверждения диагноза в группе серопозитивных детей проводилось морфометрическое исследование биоптатов слизистой оболочки постбульбарного отдела двенадцатиперстной кишки. У детей с задержкой роста и физического развития целиакия была подтверждена в 8 случаях из 9 (7мальчиков и 2 девочки), что составило (88%).В эту группу вошли дети в возрасте от 6 до 18 лет. К сожалению, у части детей в возрастной группе от 1года 2мес до 5 лет (12 из 37 детей) провести эндоскопическое исследование из-за отказа родителей не удалось.
        У серопозитивных детей с длительной диареей проводилось морфометрическое исследование биоптатов в 6 случаях из 7 и у всех детей подтвержден диагноз «целиакия».
В одном случае при отрицательных результатах АГА класса G у мальчика 17лет с хронической диареей диагноз целиакии был установлен по результатам эндоскопического и морфометрического обследования биоптата слизистой оболочки двенадцатиперстной кишки.

Таким образом, у детей с хронической диареей, с задержкой роста и задержкой физического развития необходимо исключать целиакию, как одну из нередких, и в то же время, поздно диагностируемых причин нарушения питания. В связи с этим возрастает роль серологических методов исследования как скринингового метода диагностики целиакии. Но результаты морфологического исследования остаются одним из основных критериев установления диагноза целиакии.

всем привет.... руки дрожжат... слезы.... сегодня сделали биопсию... результат через неделю....

via,Привет! Что стало основанием взять биопсию? Кому из деток делали? Деримся и не паникуем, у вас результатов пока нет. Набираемся терпения и ждем вместе

легли 15 марта в гастроотделение горбольницы на обследование с сыном 3 года... по УЗИ увеличены лимфоузлы в кишечнике (обнаружили в ноябре), в апреле 2010 года перенесли инфекционный мононуклеоз, 7-8 марта рвота с утра желчью.... иногда жалуется на живот... худенький с животиком, очень подвижный... капризный... анализ крови спорный... врач предложила сделать биопсию...

Девочки, здравствуйте. Что такое целиакоподобный синдром? Мы сегодня были в областной больнице. Сказали, что у нас этот синдром. Биопсию из-за диеты не назначили, чтобы не делать провокацию. Дали направление на обследование через месяц. Будем готовиться.

via, Вы не растраивайтесь раньше времени, дождитесь сначала результатов биапсии. В любом случаи Вы будете знать состояние своего ребенка. А уже по результатам исследования можно будет уже знать как жить дальше: успокоиться и жить с диетой, забыв про болячки недогавшие до этого; либо дальше искать причины недомагания ребенка.

evablogger, Я так думаю, что врачи ваши ставят Вам этот синдром, так как не могут подтвердить Целиакию (п.ч. не м.сделать объективное исследование кишечника - биапсия на диете не делается, т.е. надо было ее делать до назначения диеты). А эффиктивность диеты налицо!
А какие анализы крови брали до диеты? Можете написать?

Дочкинамама, спасибо.... Ждем пн

evablogger,вот здесь http://www.vitaminov.net/rus-gastro-hron206-0-19344.html

Гипотенуза, спасибо за ссылку. Надеемся на выздоровление, но ждем результатов обследования.
Дочкинамама, до диеты сдавали анализы на антитела G и А и тканевую трансглутаминазу. Повышен был только показатель антител к глиадину G - 95, все остальные показатели в пределах нормы.

via, держись!
ты же знаешь, мы ВСЕГДА рядом!

Девочки, наконец-то у меня закончилась сессия....Давайте думать, когда и где встретимся. Какие будут предложения?

Девочки,всем привет.Два дня назад сделали биопсию в 9 у Татьяны Алексеевны,результат в четверг,пока мы на дневном стационаре.

Гипотенуза,давайте в след.выходные,с местом не принципеально.

evablogger,сколько вы на диете,сейчас антитела к глиадину непрездавали?

Джанет,получила сообщение в личке по поводу встречи, я отмечаюсь. По своим каналам еще прозвоню тех, кого знаю.

девочки огромное всем спасибо за поддержку.... все вашим деткам ЗДОРОВЬЯ.... вам сил, удачи, любви...
наша биопсия чистая.... 🙂

Джанет,нет бесплатно,полюс мы получили,старый был на переоформлении всвязи со сменой страховой

Яна7777,у вас результат на следующей недели будет готов?

Девочки может нам вот сюда обратиться?
Уполномоченный по правам ребенка в Челябинской области Маргарита Павлова проводит прием граждан каждую первую среду месяца с 10:00 до 18:00 по адресу: ул. Сони Кривой, 75а, кабинет 501.

Связаться с Маргаритой Павловой также можно по тел.: 8 (351) 239-60-87, e-mail: ombuds**man74@mail.ru.
Источник: http://ombudsman74.ru/xcat/57

Джанет,результат завтра или послезавтра,давайте встретимся и там обсудим куда и к кому обратиться,мне удобней в воскресенье в любое время,если договоритесь позвоните,89085762981,почему-то Дочкинамамы давно не видно

Джанет,еще подскажите паста зуб Дракоша без глютена?Ее можно не спаласкивать?

Джанет
Нас пока 4-ро кто идет на встречу.
Это Гипотенуза, "жжанна",  [b]Яна7777  и я[/b]


Яна7777,Про з/п точно ничего не могу сказать, но на многих форумах используют ее и еще я встречала инфу что рокс.
Дочкинамамы, нет на форуме с 28 марта  :не знаю:

Дак что девочки на счет встречи в эти выхи или в следующие?

Мы с дочей заболели, простуда....До выходных не успеем , наверное, поправиться...

Гипотенуза,выздоравливайте с дочкой!
Вы слышали что будет конференция посвещенная актуальным проблемам фукциональных нарушений кишечника у детей 1 года жизни. Там будет выстпать Петрунина с темой "Клиника целиокии, тактика лечения". Конференция будет 19 апреля для медиков

Джанет,спасибо...Нет, про конференцию не слышала.

Гипотенуза,Здравствуйте,вы давно на диеете,скажите у дочки со стулом нормализовалось,если да,как быстро после диеты?Какой зуб пастой пользуетесь?

Гипотенуза,выздоравливайте!

Яна7777
Гипотенуза,Здравствуйте,вы давно на диеете,скажите у дочки со стулом нормализовалось,если да,как быстро после диеты?Какой зуб пастой пользуетесь?

На диете мы уже 5 лет. Стул нормальный, оформленный, без нейтрального жира.Было конечно за это время, что скрытый глютен попадался, тогда стул менялся и боли в животе были.
Зубной пастой пользуемся Дракошей, Сплат и др.

Девочки,всем добрый день!Вчера получили результат биопсии -данных за целиакию нет,последнии 3-4 месяца я сыну редко давала глютеновые каши может 8-10 раз,печенье и хлеб обычный через раз.Могло это не показать наличае целиакии?Если не целиакия тогда что,мы 8месяцев мучаемся,сейчас нам 1г 9мес:соки,молоко,фрукты,овощи есть не может,весь исхудал и анализ на глиадин сдавали в середине марта -G-196,стул оформленный очень редко?

Яна7777, на диете дочка полгода. 20 апреля мы ложимся на обследование. Надеемся выяснить в конце концов что у дочки.

Девочки, всем привет! Были проблемы со связью, две недели провайдеры не могли устранить неполадки. :tickedoff:

На встречу прийду, время не принципиально. Надо определяться с местом. Есть предложения?

Джанет, место есть какое-нибудь на примете?

evablogger,куда вы ложитесь?Как сейчас у вас дела с животиком,есть улучшения после диеты?

Дочкинамама,мы вас уже потеряли!Подскажите,может биопсия не показать целиакию,если диету соблюдали 3-4 дня,а до этого через раз?