Целиакия.

Джанет,где вы сдавали генетический анализ?

Яна7777,в станции переливания крови на Воровского, только приходите с направлением. Там меня так встретили, как будто 1-й раз делали этот анализ. Заплатило около 1000 руб, готов был дней через 10-14.

Яна7777, это спорный вопрос. Зарубежные исследователи считают, что результаты биапсии должны быть 1) Правильно взяты: не менее нескольких биаптатов из разных отделов (что-то 4 или 6), т.к. у разных пациентов различные и степени, и места поражения кишечника; 2) Исследованны двумя (минимум) докторами: патологом и гастроэнтерологом, чтобы исключить человеческий фактор.
У детей при строгой диете (но только полностью исключающей глютен) восстановление кишечника идет быстро. Как бы считается, что через месяц на диете нецелеобразно делать биапсию, п.э. в вашем случаи - такая диета не должна влиять на результаты биапсии. Другое дело это всё касающиеся самой биапсии как взяли, откуда взяли, сколько взяли и самое главное - кто смотрел.

Яна7777, А Ttg сдавали? И какие анализы крови вообще сдавали?

Дочкинамама,мы сдавали G Ttg-0,456, в прогрессивке поставили новый аппарат недавно показывает антитела A и G к Ttg,тк у нас проблемы со стулом уже больше полгода мы сдали G.Антитела к глиадину сдавали G-196,поэтому вынуждены были делать биопсию,делала Табак,в заключении биопсии написанно непонятно мед.терминами что-то связанное с дуоденитом,данных за атрофирование ворсин нет.Но у меня сомнения ,кишечник у ребенка ничего не переваривает,в кале все время крошки от хлеба печенья.

Джанет,мне удобно в пятницу после обеда,суббота и воскресенье под вопросом,живу тоже на с\в,мне кажется не нужно затягивать со встречей пока все свободны,только вот с Гипотенузой нужно как-то связаться,мест в нашем районе мало,давайте в Киномаксе Победа,все знают где находитсь,там на 2 и на 3 этаже кафешки,народу не много.

Девочки, собирайтесь пока без меня, никак не получается пока -в эти выходные мы уезжаем, а в след. выходные у меня юбилей. В будни я на работе....Как говорится, семеро одного не ждут. Я позвоню еще одному человеку, она собиралась на встречу, только ей нужно сказать день и место встречи...

Девочки, я тут задумалась: а ppm - это сколько? Полезла и нашла, что это одна (1) миллионная килограмма! Или 1 грамм на тонну!  :lol:
Вот тут действительно стало дурно - допустимая доза глютена 20 ррm!!! Т.е. это 20 грамм на тонну сухого вещества, из которого уже потом мы приготовим пищю, т.е. эта концентрация в готовом продукте ещё меньше! Как это мало, просто неуловимо, чудовищно мало!  :shock: Что-то даже страшно стало! Да как же можно уследить?!
Вот я думаю, что детсад с общей кухней - это точно нарушение диеты!  :cry:
Девочки, задумайтесь: Как же это ничтожно мало! Насколько надо быть дисциплинироваными на кухне и в жизне, чтобы обеспечить в неприкосновенности кишечник ребенка!
А мы еще сомневаемся в "гарнеце", тут я так понимаю, что простое соседство на полке магазина безглютенового питания и пшеничной муки - это уже большая угроза (в пшеничной муке - 80% глютена, (может кто-то вычислить сколько мучной пыли уже фатально?). Поправьте, если неправильно посчитала, но у меня получилось, что достаточно 0,025 грамма пшеничной муки. Это сколько? Как можно представить эту меру?.  :sad:
Что-то я запаниковала...

Дочкинамама,была сегодня в Теореме,делают отдельный стенд с этой продукцией,сказали,выбора будет больше,давайте со встречей решим

Яна7777, Да я как пионер, скажите когда и где... 

Дочкинамама
Яна7777, это спорный вопрос. Зарубежные исследователи считают, что результаты биапсии должны быть 1) Правильно взяты: не менее нескольких биаптатов из разных отделов (что-то 4 или 6), т.к. у разных пациентов различные и степени, и места поражения кишечника; 2) Исследованны двумя (минимум) докторами: патологом и гастроэнтерологом, чтобы исключить человеческий фактор.
У детей при строгой диете (но только полностью исключающей глютен) восстановление кишечника идет быстро. Как бы считается, что через месяц на диете нецелеобразно делать биапсию, п.э. в вашем случаи - такая диета не должна влиять на результаты биапсии. Другое дело это всё касающиеся самой биапсии как взяли, откуда взяли, сколько взяли и самое главное - кто смотрел.

меня уже каждый день подтряхивает от моих мыслей. Думаю в нашем случае, безопасна только картошка, выращенная на собственном участке
А вообще вчера показывали "Среда обитания" на 1-м, так как раз говорили про зерновые. Я забыла посмотреть, надо скачать и попугаться в очередной раз, осталось только нервному тику развиться  :uglystupid2:

Джанет, Правила несложные: "Будь готов! - Всегда готов!", и "Пионер, ты в ответе за всё!".  :смеется:

Это точно про меня... :ой засмущали:

А вчера ты ничего важного не пропустила - можешь не качать!

А вот я... вчера просмотрела видео-лекцию Рославцевой (вед.спец. из Москвы) по диете при Ц. И ужаснулась, оказывается в макаронах в Мак-Мастере допускается присутствие глютена до 40 ppm!!((( А я как раз вчера 4 пачки купила!  :tickedoff: И сссылку на сайт с лекцией не запомнила!  :uglystupid2: - Буду искать - найту, дам адрес.

Девочки подскажите - мы сдавали анализ на антитела к глиадину - а - не обнаружены, G  41ед\мл, тканевой трансглутаминазе - не обнаружены.
Врач направил в горбольницу на стац обследование на предмет целиакии.
Кто знает второй показатель у нас сильно высокий?
И стоит ли нам ложиться или можно на станции переливания крови сдать анализ?
Из других симптомов - избирательный аппетит - очень привередлива в еде, рост 111см. вес 18кг., ни аллергии ни запоров\поносов систематических, ни высыпаний, ни болей в животе и проч симптомов не наблюдала.

alst, А Вы на диете или нет?

Дочкинамама, нет

alst, Серология - т.е. исследование крови, это дело такое, считается, что если хоть один показатель по крови превышен, то не обходимо исключать Ц. Хотя реакция на глютен может быть и по др. причинам (н-р, теже лямблии) - т.е. через стенки поврежденого кишечника - глютен (частички) попадают в кровь. Но главное - найти причину! Поэтому смотрят кишечник, и исследуют его на специфические повреждения. Но так как считается, что к Ц предрасположены люди с определенным набором генов, то в спорных случаях берут анализ крови на генетику.
А обследоваться надо, по-любому, - надо искать причину повреждения кишечника, лечить и восстанавливать его.

Девочки нашла лекцию по питанию Рославцевой http://www.med-edu.ru/pediatr/gastroenterology/3097

Джанет, согласна на встречу на воскресенье , после 15 часов. Я из Копейска, но подъеду куда решите.

Девочки! Напишите в теме, как у вас все прошло....Надеюсоь, не пропущу след.встречу...

Гипотенуза,Встреча состоялась, нас было 3-е. Общались, общались и еще раз .... Так сказать была ознакомительная встреча. Если не ошибаюсь общались 2,5 часа. Оля ждем на следующею встпечу!

Яна7777,телефон в личку отделения.
Диета -3 Это "Хронические заболевания кишечника при склонности к запорам.

Вставлю биопсию, мож кто расшифрует  :не знаю:

Джанет. напишите, пжл, как вы встретились. Случайно наткнулась на форум сегодня, на неделе идем с лялей сдавать HLA, в гастро на Горького сдавали антитела, показало АГА 19 И 111. Я, мягко сказать, В ШОКЕ. На биопсию не решусь пока...

Джанет, Чёй-то не увеличивается? Не прочитать...

ast1999
Джанет. напишите, пжл, как вы встретились. Случайно наткнулась на форум сегодня, на неделе идем с лялей сдавать HLA, в гастро на Горького сдавали антитела, показало АГА 19 И 111. Я, мягко сказать, В ШОКЕ. На биопсию не решусь пока...

Первый показатель - это иммуноглобулин А к глиадину? А второй - G к глиадину?
А специфицеские анализы крови, например,  трансглютаминаза (Ttg) сдавали?

Джанет, А что хочешь? Не можешь прочитать и надо напечатаь? Или надо пояснить?

Дочкинамама, именно  так :антитела к глиадину А=19, G=111. Ttg не обнаружен. Что дальше сдавать, генетический? Подскажите , девочки? Читала , что биопсия может не показать Ц, потому что кусок берут в одном месте, а повреждения могут быть на другом, все-таки кишка длиной 7м, не будут же они все 7м проверять, или будут? И что такое непереносимость глютена в отличие от Ц., которая вроде бы с возрастом проходит, а Ц. - нет.

ast1999,на форуме договорились и встретились. Будут еще встречи, если что присоединяйтесь

Дочкинамама,я ж не ездила в больницу на расшифровку и не знаю, что там написано. Открывается сегодня хорошо, вчера радикал глючил

P/S. Девушки давайте тему почистим про встречу, я вроде все свои удалила

Дочкинамама,гречка вроде около 100 стоит, муж точно не помнит.
Вроде в Екате такие покупала http://www.shop.gek.ru/product_info.php/cPath/46_44/products_id/149  , там стоили - 180,30

ast1999, а нас только из-за одного G=41 (ост 2 показателя не обнаруж) отправляют на стационар на целиакию проверяться - а вас не отправляют?
Тоже не могу решить мучить ли ребенка биопсией

alst,мучение биопсией это максимум 10-15 минут. Зато потом многое станет на свои места. Я даже не раздумывая прошла на эту процедуру.

А нам папа не разрешил делать биопсию... тем более говорили, что 2-х годовалому ре будут делать под общим наркозом...Нам так диагноз поставили по анализу крови

жжанна,понятно что дело каждого. Я уже выше писала, что моему ре было 2,2 и наркоз даже не предлагали, да и врятли я на него согласилась. Когда делали, мои слезы капали, держали 3-е и делали 2-е. И еще нам нужно будет повторение сделать летом. И без доли сомнения дам согласие.

Мы сдали HLA. Заплатили 2500 в областной, рез-т через 2 недели, теперь ждемс , что дальше?

ast1999,ого, а что так дорого? Выше писала, что мы около 1000 отдали, вроде 900
Дальше ложитесь на обследование

Девочки в мае предлагаю встретиться обязательно! Есть Международный день Целиакии - вот тогда и надо встретиться!

Девочки нашла дату 21 мая - укранские Ц будут праздновать. А точна ли дата не знаю? Кто найдет - напишите: когда будет этот день.

Как предложение?

Джанет, я свои сообщения тоже почистила.

ast1999
Мы сдали HLA. Заплатили 2500 в областной, рез-т через 2 недели, теперь ждемс , что дальше?

мне тоже врач сказал что на станции переливания крови у мед института 1000руб. - сама пока не звонила не проверяла

alst,ast1999, Девочки, есть ещё один специфичный серологический анализ - IgA эндомизиальные антитела (IgA ЭMA; наивысшая диагностическая точность), но берут его в Че или нет, не знаю.

Джанет
Яна7777,телефон в личку отделения.
Диета -3 Это "Хронические заболевания кишечника при склонности к запорам.

Вставлю биопсию, мож кто расшифрует  :не знаю:

Джанет, вот что я прочла:
Фрагмент слизистой 12-перстной кишки, ворсины большей частью обычной длины, толщины. Отмечается некоторое очаговое увеличение крипт. Количество межэпитемиальных лимфоцитов около 30 на 100 энтероцитов. В собственной (?) пластинке (?) слизистой (?) - умеренно выраженная инфильтрация лимфацитами, с примесью ....цитов (не видно), макрофагов, одиночных плазмоцитов. НР (-). .... (не разборчево). Гистологическая картина дуоденита с низкой ....

Дочкинамама,спасибо, я там вообще ничего не расшифровала

Мы звонили в областную станцию переливания, сначала тоже сказали - стоит 1000р, но лаборант болеет, который делает анализ, потом праздники были у них долго, потом доча заболела, потом опять звоним, уже 2000 стоит, потом из вены взять не смогли, а сейчас уже - когда приехали - уже 2500р ."А вы знаете, анализ подорожал" С чеком, договором, все как в Прогрессивке, Не знаю, правда, что у них так цены поднялись, с чего вдруг, нам Алферова вообще говорила, что деткам бесплатно делают, а потом просто переобулась -  я вам такого не говорила и все. Вообще-то, осталось ощущение, что это развод на деньги, но варианта другого нет, анализ только они делают в городе, всех обзвонили за 2 месяца, пока собирались. Главно , чтобы сделали как надо, а  то доверия они что-то не вызывают со своими растущими ценами, реактивы золотые, видимо
      Девочки, скажите, хоть анализ тот - HLA DQB1 ?