Целиакия.

Джанет. а вы когда за 1000 сдавали?

ast1999,мы сдавали 25 янва 2011. Да, тот
Вот наш

Ничего себе рост цен - за 2 месяца в 1.5раза?

alst,ага, я тогда удивилась такой цене, видимо спрос пошел  :-|

Вот мне и непонятно действительно ли нам надо на это заболевание проверяться - пойдем конечно. Но мне врач про эту станцию так странно говорила - много сразу информации - я говорю -запишите мне координаты - она я вам не могу это рекомендовать это платно, но если хотите -я дада, только напишите а то я боюсь не запомню - в общем дала мне бумажку чтоб я своей рукой записала, сама даже на листочке побоялась своим почерком мне про этот анализ писать. А уж потом когда я выспрашивать стала - ну можете на стационар пойти, а первоначально -то на анализ платный просто подбивала.


А кто-нибудь знает вообще этот анализ на антитела к глютену в норме все по нолям должно быть или допускается какое-то содержание? и сколько это в цифрах - если антитела к глютену G 41  например -  во сколько раз превышено?

Девочки, вот выкладываю из "Практическое руководство Всемирной организации гастроэнтерологов (ВОГ-OMGE). Целиакия. "
5.4. Использование сывороточных антител для диагностики целиакии
• IgA эндомизиальные антитела (IgA ЭMA; наивысшая диагностическая точность)
• IgA тканевые трансглютаминазные антитела ( IgA тТГ)
• IgA антиглиадиновые антитела (IgA АГА)
• IgG антиглиадиновые антитела (Ig G АГА)
        Серологические исследования при диагностике целиакии должны быть разделены на две группы в зависимости от целевых антигенов:
• Тесты на анти-ТТГ антитела
• Тесты на антиглиадиновые антитела.

IgA ЭМА - IgA эндомизиальные антитела, присоединяющиеся к эндомизиуму, соединительной ткани вокруг гладких мышц, которые продуцируют характерно
окрашиваемые продукты, которые визуализируются с помощью непрямой иммунофлюресценции.
Результаты теста оцениваются просто - как позитивные или негативные, поскольку даже низкие титры сывороточных IgA эндомизиальных антител являются специфичными для Ц. Определяемый антиген идентифицируются как тканевая трансглютаминаза (ТТГ или трансглютаминаза 2).
Тест на IgA эндомизиальные антитела умеренно чувствительный и высоко специфичен при нелеченной (активной) Ц.
Анти-тканевые трансглютаминазные антитела ( IgA тТГ). тТГ является антигеном, против которого направлены антиэндомизиальные антитела. Анти-тТГ антитела высоко чувствительны и специфичны для диагностирования Ц.
Энзим-связанные иммуносорбентные наборы (ELISA) для определения IgA анти-тТГ антител применяются в настоящее время очень широко, они просты в употреблении и стоят дешевле, чем иммунофлюоресцентные наборы, используемые для выявления IgA эндомизиальных антител. Диагностическая точность иммунологических анализов IgA анти-тТГ была повышена за счет использования для изготовления человеческого тТГ вместо ранее применяющегося тТГ от животных.

              Наборы для определения антиглиадиновых антител (IgA АГА и IgG АГА)
Глиадины являются основными белками накопления пшеницы, носящими общее название глютен.
Очищенный глиадин готов к применению и используется как антиген для тестов ELISA для определения сывороточных антиглиадиновых антител.
Уровень сывороточных антиглиадиновых антител часто бывает повышенным у нелеченных пациентов с Ц, в связи с этим антиглиадиновые наборы уже несколько лет используются в диагностических целях.
Хотя эти тесты и демонстрируют умеренную чувствительность и специфичность (особенно IgA) их ценность как индикатора заболевания в общей популяции относительно низкая.
АГА тесты в настоящее время не рекомендуются к применению вследствие их низкой чувствительности и специфичности.

Девочки, это рекомендации аж 2005г.

Дочкинамама, так я и не поняла - в норме только ноль или допустимо какое-то содержание по этим параметрам? Вы не знаете?

alst, Серологические исследования при диагностике целиакии должны быть разделены на две группы в зависимости от целевых антигенов:
• Тесты на анти-ТТГ антитела
• Тесты на антиглиадиновые антитела.

У вас завышены показатели по второй группе, а именно по иммуноглобулинам G (правильно? я не перепутала?).
Тесты из этой группы исследований не специфичны, т.е. менее информативны (анализ может быть положительным при множестве причин - он просто показывает, что иммунная система реагирует на проникновение глютена, но причин повреждения кишечника и реакции организма на него может быть множество).
По поводу единиц измерения очень часто встречала такую информацию, что надо оринтироваться на единицы измерения применяемые в той лаборатории в какой сдавали анализ. Вот что нашла на сайте Инвитро http://www.invitro.ru/analizes/for-doctors/138/2594/

Единицы измерения в лаборатории ИНВИТРО: Ед/мл.

Референсные значения:

1 - 12 мес.: < 30 (до 1 года возможно содержание материнских антител);
1 - 6 лет: < 40;
6 - 12 лет: < 35;
старше: < 25.
Повышение значений:

глютен-чувствительная энтеропатия (целиакия);
иногда другие варианты синдрома мальабсорбции (болезнь Крона, язвенный колит, дефицит галактозидазы, постинфекционная малабсорбция), заболевания соединительной ткани (ревматоидный артрит, синдром Шегрена, системный склероз и др.);
интерстициальные заболевания лёгких (гиперчувствительные пневмониты, идиопатическиие фиброзирующие альвеолиты, фибротические стадии саркоидоза и пр.).

Но я не согласна со списком, там могут быть и не такие "страшные" причины, самые элементарные - паразитарные инфекции - лямблии.
Сдайте лучше кровь на паразитарные инфекции, чем на ген.анализ. Но дело Ваше.

Хотя все, по крайней мере пока, и наши и ненаши спецы - считают главным исследованием только биапсию. Без неё не выставят диагноз.

Дочкинамама, кровь на паразитарные инфекции сдавали все в норме, а вот то что это может быть послеинфекционное заинтересовало - мы же в середине января неделю в инфекционке пролежали, д\з острый гастроэнтерит, нашли синегнойную, то есть внутренние органы то серьезно страдали, превышение выходит всего на одну еденицу.
С другой стороны начитавшись про бессимптомную целиакию конечно беспокоюсь.

А никто не знает на дневной стационар при обследовании на целиакию берут?

alst, Мы были на дневном в ДГБ № 1 на Горького. Как в др. местах не знаю.

alst, А как у дочи вес/рост, были ли какие-то проявления Ц до кишечной инфекции?

Дочкинамама, а биопсия это сильно ужасно? как ребенок переносит? или вы не делали?

рост 111см., вес 18кг.( до инфекции 19), врач (гастроэнтеролог) когда я её спросила есть ли у нас еще какие-либо признаки говорит что худая, но в сравнении с девочками в садике смотрится крепенькой, всегда  у неё вес-рост были в пределах нормы - в 2 годика была полноватой но сейчас вытянулась
Ничего из того что я читала у нас не наблюдалось - но во всех статьях же оговорки - а может и не быть этих всех симптомов(

alst, мы лежали в городской на Воровского, и на анализ тоже отправляли платно

alst, я тут статейку давала в « Ответ #215 : 28 Марта , 2011, 10:36:36 » вот оттуда:
"В одном случае при отрицательных результатах АГА класса G у мальчика 17лет с хронической диареей диагноз целиакии был установлен по результатам эндоскопического и морфометрического обследования биоптата слизистой оболочки двенадцатиперстной кишки."

Биапсию делали младшей не было 2 лет, старшей ФГС делали тоже несколько раз и в вашем возрасте тоже.
Если честно, то я мамочка такая - если надо возьму себя в руки (нюни потом распущю, когда более-менне всё устаканется). Для нас сама постановка диагноза - это было большим облегчением - у нас типичная - та самая со всеми максимальными проявлениями, кроме частого обильного стула. Поэтому я думаю мы реально промучались больше года - стериатип - Ц - понос.
Сама процедура конечно не из приятных (Вставляют загубник и засовывают трубку) - но при хорошем мед.коллективе - быстрая (Я не думаю, что более 10-15 минут, хотя когда держишь свое чадо время дляться долго).

А почему вы стали думать о Ц? Зачем пошли сдавать анализы, если всё относительно хорошо было?

Дочкинамама, мы о ней не думали -после инфекции  проверяли поджелудочную(амилаза была высокая), потом на гастрит подозрение было - отправила на кровь на разные анализы в т.ч. и этот,все другие в норме а в этом антитела эти - вот и направила на целиакию

alst, а вас куда кладут?

на воровского, да я просто боюсь - у нас после больницы и так была острая реакция на стресс - промывание желудка, да капельницы - она еще до конца не отошла, столько травы успокоительные пили, только-только в себя ребенок приходить начал, не истерит по пустякам и я боюсь что добью её этой биопсией просто - от невропатолога не вылезем потом

Расскажите потом, как всё прошло, какие там специалисты...

У меня от инфекционки тоже кошмарные воспоминания, но просто в больнице попроще и полегче. И режим не такой суровый, а если будите на дневном, то глядишь не так страшно будет.

Дочкинамама
Расскажите потом, как всё прошло, какие там специалисты...

Хорошо)) мы раньше следующей недели не соберемся - сопливим пока))

alst,Дочкинамама, сынуля лежал в больнице на Воровского в гастроотделении.. обследовались на Ц... доктор Норкина Евгения Валерьевна... медперсонал замечательный, а вот условия - ужас... мы лежали на дневном стационаре по 2-3 человека на кровати... биопсию делали по общим наркозом 12 минут... отошел через 20 минут

Девочки, кто делал биопсию у Табак? Как результат и сама процедура? Выше выложен результат биопсии - дуоденит- он имеет отношение к Ц?
Вот эту инфу нашла :Практическое руководство Всемирной организации гастроэнтерологов (ВОГ-OMGE)
Целиакия......

Только эндоскопия с биопсией тонкого кишечника в сочетании с положительной на Ц серологией дают определенный диагноз. Такой подход считается золотым стандартом.

Роль эндоскопии при подозрении на целиакию
Хотя эндоскопияХотя эндоскопия может предоставить данные для проведения биопсии, сама она не является достаточно чувствительной для выявления всех проявлений Ц в популяции.
Характерные эндоскопические находки включают:
• Складки в виде гребешков, трещины и мозаичную картину
• Уплощенные складки
• Уменьшение размеров и/или исчезновение складок при максимальной инсуфляции
Интестинальная биопсия Интестинальная биопсия вместе с положительным серологическим тестом является золотым стандартом диагностики целиакии.
Множественные биопсии берутся из второй или третьей части двенадцатиперстной кишки. Эндоскопия стала наиболее удобным методом получения биопсий слизистой
тонкой кишки. Метод присасывающей биопсии (капсула Кросби) обеспечивает получение наилучших образцов.
Гистологическая характеристика энтеропатии при целиакии.
Ц поражает слизистую оболочку проксимальной части тонкой кишки, тяжесть повреждения постепенно уменьшается по направлению к дистальной части тонкой кишки, хотя в некоторых случаях повреждение может распространяться и на подвздошную кишку. Степень проксимального поражения варьирует в значительной степени в зависимости от тяжести заболевания. Проксимальное поражение может быть очень умеренным при бессимптомных случаях заболевания с незначительными или даже гистологически не выявляемыми изменениями в средней части тощей кишки. В некоторых случаях могут иметь место изменения слизистой оболочки желудка и прямой кишки.
Изредка повреждение в двенадцатиперстной/верхней части тощей кишки имеют характер бляшек, их характер должен быть исследован немедленно при повторной биопсии у отдельных пациентов с наличием позитивных эндомизиальных антител (ЭМА). Однако, для этого имеются основания только в том случае, если во всех трех образцах, взятых при первой биопсии, определялась нормальная гистологическая картина.
Классификация повреждений тонкой кишки Марша:
Стадия 0
Преинфильтративные изменения слизистой; у 5% пациентов с ГД выявляется нормальная картина биопсии тонкого кишечника
Стадия I
Увеличенное количество интраэпителиальных лимфоцитов (ИЭЛ) - более чем 30 на 100 энтероцитов.
Стадия II
Гиперплазия крипт, вдобавок к увеличению количества ИЭЛ увеличивается глубина крипт без уменьшения высоты ворсинок. Глютен может вызывать эти изменения, которые выявляются у 20% нелеченных пациентов с ГД и Ц.
Стадия III
Атрофия ворсинок; А-частичная, В-субтотальная, С-тотальная. Так представлено классическое поражение, его находят у 40% с ГД и у 10-20% родственников первой степени больных Ц. Несмотря на выраженные изменения слизистой, у многих индивидуумов симптомы заболевания отсутствуют, и такие случаи расцениваются как субклинические или скрытые.Указанные изменения слизистой представляют собой характеристику, но не диагноз Ц, так как они выявляются при тяжелом лямблиозе, детской пищевой чувствительности, болезни трансплантат-против-хозяина, хронической ишемии тонкого кишечника, тропической спру, иммнноглобулиновой недостаточности и других иммунных дефицитах и отторжении трансплантата.
Стадия IV
Тотальная атрофия ворсинок. Эти изменения могут рассматриваться в качестве конечной стадии повреждения у очень небольшой группы пациентов, которые нечувствительны к отмене глютена, у них могут развиться злокачественные осложнения. Могут присутствовать отложения коллагена в слизистой и в подслизистом слое (коллагенозное спру-нарушение, которое может иметь отношение к Ц). Пациенты с IV стадией поражений слизистой обычно нечувствительны к лечению стероидами, иммуносупрессивными препаратами или химиотерапии.



То есть сущ-ет 4 стадии поражения киш-ка? Если 1 стадия, то ничего особенного не увидят, что ли?

Звонила по лаб-риям : эндомизиальные антитела в Че не делают, В инете пишут , что делают в Ек-ге в дет бол №9.

Какие еще варианты обследований у нас есть? Девочки, кто общается с Екат-ким обществом целиакии, узнайте, пжл, делают у них эти эндомизиальные антитела, или дайте их координаты, пожалуйста. Диета без глютена не так пугает меня, как болячки, к которым приводит или запускает Ц. У дочки симптомы  непостоянные, мы лежали у Москович на Горького по поводу высокого холестерина и нервно-артитического диатеза, а он тоже похож симптомами на Ц, она сказала, что антитела не сильно высокие, БИОПСИЮ НЕ ИМЕЕТ СМЫСЛА ДЕЛАТЬ, пересдайте антитела месяца через 2, может пропадут, сдайте пока генетику.
 
но антитела никуда не пропали, вот!  Поэтому, думаю, чуда не будет, надо настраиваться на биопсию, но дочу жалко-о-о!!!
Она после дневного на Горького месяц в норму приходила

Может в Еб-ге возьмут эти эндомизиальные?

via, подтвердили или нет Ц?

Мамы цеолетиков, сталкнулась в этом году с проблемой, что на море с сервисом мы не выездные, поехал бы муж можно было бы и дикарями, а вдвоем нам нужен сервис. Дак вот в контакте нашла вот такое предложение  Болгария 21.06.2011 Детский лагерь + семейные номера с безглютеновым питанием ( ссылка в контакте http://vkontakte.ru/topic-1270052_24563909?offset=last#offset=0 ). В тонусе хожу неделю, сегодня решили позвонить организатору. Цены на раннее бронирование уже не действуют, вообщем вот такой расклад:
1 неделя  46 000 + 2300(это вроде за визу только за взрослого)
2 недели 63500 + 2300
11/10 дней - 53 500 +2300
Это на 1 взрослого + 1 ребенок до 14 лет. Есть разные вариации.
В эти цены входит перелет туда и обратно с Питера, проживание, питание. Мест уже мало осталось

Если кому интересно пишите мне в личку. А вот и Солнечный берег
http://www.tury.ru/hotel/id/55881_tr

Джанет, а как до Питера добираться? Очень заинтересовал такой отдых! Дикарями - куда ехать-то, а то может скооперируемся - мамы с детьми? Тоже будет весело!

ast1999,на самолете или на поезде. В любом случае рейсы до Болгариии все с пересадками. Наш Че и Екат не летают на прямую. Дикарями мы хотели в Абхазию до установления диагноза. А по поводу скооперироваться что-то я сомневаюсь на счет организации  :-|

Девочки, кто общается с Екат-ким обществом целиакии, узнайте, пжл, делают у них эти эндомизиальные антитела, или дайте их координаты, пожалуйста.

ast1999 ,Напишите в личку, я дам телефон председателя Екатер-го общества. Ни*на Василь*евна зовут, у нее самой целиакия.

Дочкинамама
Девочки в мае предлагаю встретиться обязательно! Есть Международный день Целиакии - вот тогда и надо встретиться!

Девочки нашла дату 21 мая - укранские Ц будут праздновать. А точна ли дата не знаю? Кто найдет - напишите: когда будет этот день.

Как предложение?

Джанет, я свои сообщения тоже почистила.

в России наверно 22 :
АНОНС!!! 4-й МЕЖДУНАРОДНЫЙ ДЕНЬ ЦЕЛИАКИИ Санкт Петербург, 22 мая 2010 г.
http://profkomanda.edinros.ru/article/23317

Гипотенуза,ну вы наверно были с мужем?. Я то одна собираюсь или уже никуда не собираюсь.Боюсь одна

Дочкинамама,про такой сыр говорила, что без лактозы? http://www.irecommend.ru/content/samoe-glanvoe-bez-laktozy

Джанет, Да, этот сыр, там разная жирность.

День Ц, я так понимаю плавающий по календарю, - просто на Эмилии - в разные годы разные даты. Я так понимаю, что отмечают его в выходной день. А совпадает он с календарной датой или это близьлежайшие выходные - я не знаю и инфу не нашла про сегодняшний год, кроме инфы с укр.сайта о 21 мае.

Мы тоже этот сыр берем - без лактозы, дешевле всех в Горках, в "Наш"ем

ast1999,вы сдавали анализ на лактозную недостаточность?

Джанет
Гипотенуза,ну вы наверно были с мужем?. Я то одна собираюсь или уже никуда не собираюсь.Боюсь одна

Да, мы с мужем ездили.

Джанет

Дочкинамама
Девочки в мае предлагаю встретиться обязательно! Есть Международный день Целиакии - вот тогда и надо встретиться!

Девочки нашла дату 21 мая - укранские Ц будут праздновать. А точна ли дата не знаю? Кто найдет - напишите: когда будет этот день.

Как предложение?

Джанет, я свои сообщения тоже почистила.

в России наверно 22 :
АНОНС!!! 4-й МЕЖДУНАРОДНЫЙ ДЕНЬ ЦЕЛИАКИИ Санкт Петербург, 22 мая 2010 г.
http://profkomanda.edinros.ru/article/23317

Мы в прошлом году были на праздновании Дня целиакии в Питере.

Джанет. на лактазную мы сдавали еще до года,он был отриц,а сдавали из-за жидк сула (никто Ц даже не упоминал), но у дочи холестерин высокий,и в кале жир часто был, теперь проверяемся на Ц, УЖ СИЛЬНО ВСЕ СХОЖЕ, А до этого диетстол №5 ей был показан, а этот сыр 17% жира, сыр любит очень-очень.

Девочки, не могу найти форум, в январе читала, там женщина-врач  преподает в США, русская, сама болеет целиакией, и она выкладывала статьи по исследованиям Ц. в Америке, все так подробно расписывает, и инфу из их учебников, может, кто-то видел такой форум? Она пишет, что в США уже вовсю выпускают таблетки для усвоения глютена

ast1999,

Дочкинамама
Прошу: Все, кто строго соблюдает безглютеновую диету, обратите внимание ! Нашла инф-цию  на  http://www.rodim.ru/conference/index.php?showtopic=108992


Нам нельзя рафинированный сахар - можно, если есть информация, что получен без муки.

Это из статьи:
В процесс получения сахаров обычно включают и белую муку. Продукты, из которых получают сахар, подвергаются температурной обработке, убивающей в нем энзимы, витамины и минералы. К тому же, готовый рафинированный сахар может сохранять в себе пестициды, которые использовались при выращивании сахарной свеклы или сахарного тростника. А в процессе обработки продукты проходят через стадию отбеливания субстанциями, приготовленными из костей животных. И если животные были больны, то это может стать невидимым и трудно распознаваемым фактором риска.

К рафинированным сахарам относятся и сорбит, ксилит, декстроза (кукурузный сироп плюс сахароза). Декстроза — самый агрессивный сахар. Его обычно добавляют в обработанную для длительного хранения пищу (мороженое, крекер, кока-кола и тысяча других продуктов).

Обратите ОСОБОЕ внимание на dextrose декстрозу- она везде, продукты с ней тоже нельзя - часто она в запретных компоненатах в английском списке для целиатиков, тк очень трудно уследить, получена ли она была с мукой или без - можно только если стоит пометка " без глютена". А вот maltodextrin мальтодекстрин можно.

Эту декстрозу вообще везде добавляют: в соль, например, чтобы не слипалась,в специи, в чай в пакетиках , во многих лекарствах, все сухофрукты из Турции обработаны ей и пр. - в самых неожиданных продуктах - здесь-то, в Америке, производители обязаны писать ВСЕ, что содержится - вот и удивляюсь

страница 7-я. Это то что вы искали?

Гипотенуза,С прошедшим днем рождения и всего самого вам и вашей семье  :рай: :пятачок с шариком:

Гипотенуза,

Присоединяюсь к поздравлениям!  :пятачок с шариком:

И ещё раз насчет Дня Ц... А Вы не знаете, когда именно он в календаре?  :roll:

Спасибо всем за поздравления!