Целиакия.

Дочкинамама
Гипотенуза,

Присоединяюсь к поздравлениям!  :пятачок с шариком:

И ещё раз насчет Дня Ц... А Вы не знаете, когда именно он в календаре?  :roll:

Эмилия День Ц. отмечают в 20-х числах мая обычно, в выходной день.

Всем приветик! У Джанет прошу прощение за молчание, ну вот я сейчас всё-таки расскажу про Гастрологическую конференцию, которая проходила 19 апреля с.г. Была она организована для медиков, но мне удалось туда просочиться. Тема: "Патогенетические подходы к коррекции функциональных нарушений ЖКТ у детей раннего возроста."
Интерес для нас - это лекция Петруниной И.И. о Целиакии. Было обидно, что в зале с самого начала конференции было около 25-30 человек, а когда читали про Ц (это была 3 лекция) - то человек 10 ушло. Вот я думаю, если из всего Че только 15 будут знать про Ц - то и выявляемость будет соответствующая!
Сразу оговарюсь, не фиксировала основ.знания о Ц, которые я знаю, только моменты на которые стоит обращать внимание и то, что для меня ново.
1. Нет предположительной частоты распространения Ц - разные авторы приводят свои "предположительные цифры", в среднем эта цифра д.колебаться от 1 на 250/ или даже на 100 человек. Ц - аутоиммуное заболевание при котором страдает не только кишечник, но поражаются и др. органы. П.э. сейчас пристальнее стали изучать Ц нефрологи, неврологи и психиатры, а также врачи др.специальностей.
2. В Челябинске диагносцировано в 2009 - 42 пациента с Ц, 2010  - 53. Идёт пусть не большой, но рост.
3. На данный момент принята следующая рабочая классификация Ц, т.е. она бывает:
- типичная;
- атипичная или малосимптомная;
- срытая или латентная.
4. Никакие положительные серологические тесты не могут служить основанием для постановки диагноза!
(Поясняю, никакие анализы крови, даже положительные, сами по себе не могут быть  основанием, чтобы поставили диагноз Ц.)
5. Внимание! Цитирую: "Генетический тест - не является критерием для исключения Ц!!!" И она пояснила, что встречались больные у которых не было гена, который соврем.наука приписывает к Ц.
6. Ц. ассоциирована с эндокринологическими заболеваниями.
- с аллергиями,
- часто встречается аутоиммунное поражение печени.
Не соблюдение диеты приводит к серьезным последствиям (это всё есть в лит-ре) даже может проявиться в эпилепсии (т.к. в сосудах мозга образуются "бляшки" из кальция - если я правильно объснила и поняла).
Давала леккарственные рекомендации, но я не уверена стоит ли писать медикаментозные средства.
А еще при ремиссии надо проходить обследования через 1, 5, 10 лет.
Вот и все!

Дочкинамама, кстати в сериале про доктора Хауса была серия про целиакию, и там у больной были и обмороки и судороги как при эпилепсии.Очень интересная серия.

Дочкинамама,за что прощение? 🙂  Я ж уже немного у врача пораспрашивала. Печально, что нашим врачам наплевать на столь редкое(у нас пока) заболевание.
А вообще где же эти 53, ну пусть нас тут набиреться 5-8 человек. А остальные сидят каждый со своей проблемой ...

жжанна, а какая серия с судорогами и обмораками? Я помню в Хаусе только серия 22 сезон 2 - про женщину с младенцем, и у нее началась шизофрения (галюцинации), но Ц. диагностировали, когда ребенок погиб-  ему ввели лекарство с клейковиной. А еще серия про Ц. - или это она И ЕСТЬ? Меня эта серия напугала оч-очень (((

Дочкинамама, а как Ц. диагностировать-то  на 100% - они что сказали по этому поводу, даже если генетика тут не гарант, тогда что. если Ц.- АТИПИЧНАЯ или БЕССИМПТОМНАЯ? опять эодомизиальные - где их делать-то?

ast1999,
Только результат правильно проведеной биопсии: из того отдела кишечника откуда надо, под правильным углом, хорошо изучиным патологом и граммотно им описаным.

Про ЭМА. Она (Петрунина) сказала, что он малоспецифичен.
А я читала обратное, что он самый специфичный (на 98-100%), но чувствительность у него не высокая, по-моему что около 85%. Т.е. из 100 с Ц, только у 85 будет тест положительным. И это из нескольких источников. Кому верить теперь не знаю?

Здраствуйте девочки! Я правильно поняла вы хотите поддержать день" атаки"в Международный день больных целиакии 22 мая ? Сыну 9 лет ,целиакию поставили в 2008,наблюдаемся у Татьяны Алексеевны.

Svetlana-mechel, Здравствуйте, вот и ещё в нашем полку прибыло!
Давайте общаться!
Есть такая мысль, что надо объединяться! Хотелось бы для начала познакомиться очно. У нас была попытка встретиться, но пришло всего трое. Решили повторить, может быть присоединиться кто-то ещё. В мае было бы логично встретиться в День Целиакии.
Вопрос когда этот день? На украинских и немецких сайтах есть объявление о проведении Дня Целиакии в этом году 21 мая.

Svetlana-mechel, И ещё, если не ошибаюсь, то мы с Вами уже знакомились этим летом, когда Вы с детьми у Табак лежали...
Или я ошиблась?

Дочкинамама,Да наверно. У вас девочка? Просто в Контакте,Одноклассниках побольше народу ,а здесь я случайно наткнулась на эту ветку, зарегистрировалась из-за другой темы,прочитала.В Контакте пишут что день Целиакии 22 мая и призывают в этот день обратится к властям.

Svetlana-mechel, Да, у меня дочка ей в июне 3 года будет. Тогда я заходила в палату знакомиться, но координаты потеряла.
А в Контакте много из Челябинска народа? И не знаете есть у нас в Че общество или нет?
И ещё, где Вы сейчас покупаете продукты? В "новом веке" уже их нет (мы несколько раз заежали там пусто.

А у меня телефон сломался ,а номер был там в телефоне.В Контакте я общалась только с тремя из Челябинска.Общества нет ,если я правильно поняла то ГИПОТЕНУЗА это Ольга(мне Табак говорила с ней связаться,я с ней общалась в Контакте ) она пыталась что-то узнать и сделать.Но нужен народ чтоб создать общество.  А продукты мы покупаем в Теореме и в Метро ,в поездки я покупаю супы,пюре,каши компании Арт-лайф т.к часто приходится ездить в поездки ,в школу тоже часто их даю их удобно запаривать.

Svetlana-mechel, а я про эту компанию в первый раз слышу. Они провереные или они сами пишут, что без глютена.

Дочкинамама,Их продукция и на сайте Диетика и на сайте Глютена нет,я стала покупать с зимы он часто на турниры ездит, там прям на упаковке указано что глютена нет Суп-пюре по Французки,Суп-пюре с курицей,Пюре с печёнкой и несколько видов каш ещё какао с йодом и какао с железом в пакетиках .

Svetlana-mechel, Я очень насторожено отношусь к питанию. (Может ещё никак не успокоюсь - очень переживаю, что бы ничего не попало.)
У моей оч.сильная реакция, сразу меняется если что-то проскочило невзначай, при том что я очень строго отслеживаю диету (так строго, что не могу представить себе более внимательное отношение к питанию).

А это наша компания или нет?
Просто тут "Увелка" выпустила серию сухих завтраков: хлопья, на передней стороне пишут "Без глютена", а в составе и пшеничная крупа и солодовый экстракт. Я нашим боюсь доверять. Сама ела гречневые хлебцы Др. Кёрнер - то же наши выпускают, из хлебца выпала овсяная шелуха!  :tickedoff:

Страшно за детей наших!

Svetlana-mechel, Да, и еще, а каким образом хотят обращаться? Это акция всех с Ц в стране, или только наши, из Че? Как привлекать к себе внимание? Какие есть мысли?

Дочкинамама,У нас на них реакции не было,выпускают в Томске.На сайте Эмилия ссылки на сайты Диетика и Глютена нет и в Контакте про эту продукцию есть.А Увелку я вообще не беру.Тут ездили с сыном в Череповец красота зашла в магазин супермаркет тоже самое что в Теореме но дешевле,зашла во второй тоже отдел б/г питания всего набрали .

ДочкинамамаКаждый в своём городе напишит письмо или обращение к властям, можно сходить на прием к кому нибудь чтобы власти обратили внимание на больных Целиакией.

Svetlana-mechel, Да, я про Череповец читала. Что это даже не областной город, а там много делается для решения наших проблем: и льготы всякие, и первый детсад (именно садик, а не группы)...
Я так понимаю нам до этого далеко...
Мне кажется если у власть имущих детям тоже будут диагноз ставить, только тогда появиться понимание проблемы и помощь пойдет.
Вы какую-нибудь компенсацию получаете? В соцзащиту обращались?

Дочкинамама,Нет не получали.А вы получаете?

Девочки, давайте встретимся и составим коллективное обращение к "главам" города, губернатору, в зак.собрание области, города!!!

Тем более надо встретиться 21 мая, а отправить обращение 22 мая, тогда же когда и все!

Давайте каждая за 3 недели, что-нибудь набросает, а когда встретимся все обсудим и отредактируем!
Кто за?

Я за.

Svetlana-mechel, Нет мы не получали, но я знаю, что к ним можно обратиться. Так как ребенок в трудной жизненой ситуации, хронически больной и нуждается в специальном лечебном питании и лекарственных средствах. Надо справки из поликлиники: от врача (указать диагноз, написать, что нуждается в спец питании, и лекарств.средствах от врача и комиссии в поликлинике), рецепты на лекарства, справку с места жительства, справку о доходах, и чеки - копии (расписанные и отпечатаные) и что-то ещё (можно у них уточнить). Т.е. они компенсируют по чекам рассходы на питание. Но чеки должны быть оформлены правильно и принесены все справки.
А у вас ещё и многодетная семья...
Самая я не делала, но узнавала, что такие дети есть и денежку им компенсируют.

А может Вы через сети, в которых общаетесь, пригласите на встречу ещё народ из Че?

В Соц. защите любая помощь оказывается малоимущим,доход должен быть ниже прожиточного уровня.А многодетным только к учебному году дают три тысячи на ученика и лекарство до 6 лет из списка и которого  по жизни нет в наличии

Svetlana-mechel, Да, я знаю.
Да, но когда в семье 5 человек, то и доход должен быть около 25 т. (5х5). Это минимум. Хотя я откровено говоря против такого подсчета. Тогда как минимум, один человек (с Ц), должен быть пересчитан (и крупы дороги, и спец питание). А вообще вся семья должна соблюдать диету - в с мысле приготовления общих блюд: и крупы разрещенные для всех (не будешь же одному гречку, а другому геркулес?), и супы варить с их вермешелью, рисом, и рыбу жарить в разрешенной муке, и т.д. 
Ни какая мать не выдержит вести кухню в двух режимах, да и опасно: всегда риск, что что-то попадет к целиакийному.
Дома конечно должно быть всё подчинено соблюдению диеты.
Остальные эти блюда могут есть со своим хлебом, да и на стороне пускаться во все тяжкие (хочется ведь). Но для больного с Ц не должно это причинять ни опасности, ни психологического дискомфорта.

Дочкинамама,Ребёнок больной Ц. все равно должен понимать что ему нельзя а другим можно те же сладости .У нас он спокойно относится к этому да я не варю другие каши кроме как рисовой и гречневой и суп варю на всех ,но сладкое у него своё ,ау брата и сестры своё.Ведь в школе все едят  и  нету такого чтобы он тайком сьел,его угостят он никогда нибудет есть,а принесёт домой и угостит ,он боится что ему будет плохо.

Кстати в соц. защите дают путёвки в какой то центр для часто болеющих,инвалидов и там поддерживают все виды диет и нашу тоже ,путёвка на 21 день но мы туда так и не попали.Утром их забирают у России а в 18.00 привозят

Svetlana-mechel, я согласна! Я про тоже, что общие блюда безглютеновые, а прочие для всех свои.
Единственное, Вашему 9, а моей и 3 пока нет. Объеснять пока рановато, боюсь не поймет, через год-два можно будет, а сейчас пока мала.
Надо, кстати, спросить будет у психолога, когда стоит её образовывать.
А Вашему сыну во сколько лет поставили Ц?

Svetlana-mechel
Кстати в соц. защите дают путёвки в какой то центр для часто болеющих,инвалидов и там поддерживают все виды диет и нашу тоже ,путёвка на 21 день но мы туда так и не попали.Утром их забирают у России а в 18.00 привозят

Это с 3 лет. До 3-х лет тоже есть центр, но туда только на процедуры и занятия. Мы ходим, вот с 3 мая опять пойдем к логопеду. Правда там из процедур массаж и ЛФК, но специалистов не хватает и мы на ЛФК так и не попали. Зато были на массаже. Были на занятиях у логопеда, дефектолога, можно проконсультироваться с психологом, педиатром. Мне там нравиться и коллектив хороший.

Да, и кстати, я не стала дожидаться путевок из служб, а поехала туда сама, и меня уже в самом центре ставили на очередь, а когда она подошла, сами от туда отзвонили и пригласили. А в соц.обеспечении говорили, что туда не попасть!

Дочкинамама,Нам в 6 лет поставили.А вы туда бесплатно ходите?

Svetlana-mechel,приветствую нового участника форума!

Дочкинамама
Девочки, давайте встретимся и составим коллективное обращение к "главам" города, губернатору, в зак.собрание области, города!!!

Тем более надо встретиться 21 мая, а отправить обращение 22 мая, тогда же когда и все!

Давайте каждая за 3 недели, что-нибудь набросает, а когда встретимся все обсудим и отредактируем!
Кто за?

Что-то не поняла про обращение? Просто в письменном виде? И на кого обращение? И как бы так собрать побольше обращений? По 1-й встречи было ощущение что никому ничего не надо 🙁

Svetlana-mechel, да, бесплатно.

        Джанет, тебе надо, мне надо, - что-то ты круто про "никому не надо". Просто, я мне так показалось, что просто хотелось познакомиться и пообщаться, а на более серьезный разговор уже и времени не хватило. 😉
        А насчет обращения, то надо составить и отправить, самое простое по электронке, благо сайты есть сейчас у всех властьпридержащих.

"В контакте" в группе Целиакия участники проводят акцию "Обратите на нас внимание".

Вот ссылка:http://vkontakte.ru/topic-1270052_24992223#offset=0

Дочкинамама,я про то, что ты да я, ну еще может пару человек. Это слишкогм мало для обращения на себя внимание к властям. Чем больше народу, тем нас будет виднее.

Svetlana-mechel,расскажите что в метро покупаете?

В "Метро" и в "КС"  есть конфеты и шоколад ф-ки Крупской. Но не все можно при целиакии.

Гипотенуза, можно выложить у нас на страничке письмо из Контакта, которое готовят для "атаки". У меня регистрации нет - текст посмотреть не могу, и боюсь ещё один форум не потяну (муж от компа вообще отлучит). :смеется:

Дочкинамама вот переписка участников группы
Марина Захарцева
19 апр 2011 в 18:52

Здравствуйте господин президент!
У моей 6-летней дочери диагноз целиакия.Единственно возможное лечение - соблюдение строжайшей безглютеновой диеты пожизненно. В условиях РФ это сделать крайне сложно из-за несовершенства нормативно-правовой базы. Наше заболевание в РФ фигурирует только в медицинских справочниках. Мы сталкиваемся с большим количеством ограничений,что не позволяет нам вести нормальный образ жизни на территории РФ. Во-первых, в РФ не предусмотрено безглютенового питания в учреждениях с организованным питанием,это: ЛПУ,ДОЛ,ДОУ,СОШ,санатории, профилактории, базы отдыха. Если мы оказываемся на стационарном лечении,то питаемся исключительно "домашним", наших детей практически невозможно устроить в детский сад, дети школьного возраста носят с собой в школу обеды или ходят обедать домой,если есть такая возможность. Этот вопрос можно решить только на государственном уровне. Вторая серьезная проблема: крайне дорогостоящее безглютеновое питание. В основном импортное,но без него крайне сложно. В Европе больным с диагнозом целиакия оказывается государственная поддержка в виде денежной компенсации на покупку безглютенового питания, в РФ как такового института денежных компенсаций вообще нет, единственная возможность получить гос.соц.поддержку - оформление инвалидности. До принятия Приказа Минздравсоцразвития № 1013н наше заболевание было в списке на инвалидность, однако г-жа Голикова исключила наше заболевание из перечня , с нас сняли инвалидность и мы лишились гос.соц.поддержки,которая позволяла нам покупать для дочери специальный хлеб,выпечку,муку. Многие не могут себе позволить покупать это питание. Создание института денежных компенсаций возможно только на государственном уровне. Третья серьезная проблема которая требует изменения НПА - отсутствие обязательства у производителей продуктов питания маркировать свою продукцию на наличие в составе глютена.Сообщение
Это спам


#2Марина Захарцева
19 апр 2011 в 20:20

(продолжение) Для нас глютен это яд в прямом смысле этого слова,его употребление приводит к серьезным нарушениям здоровья. Отечественные производители умудряются его запихнуть даже в молочные продукты,не говоря уже о колбасных изделиях. Во всем цивилизованном мире маркировка на соодержание глютена обязательна.И этот вопрос опять-таки можно решить только на государственном уровне. РФ собирается вступать в ВТО, позиционирует себя как цивилизованная страна на мировом рынке, и вместе с тем в некоторых вопросах мы на уровне развивающихся стран. Обратите на нас и наши проблемы внимание! Нас тысячи мы просим о поддержке государства!Сообщение
Это спам


#3Мария Ростова
19 апр 2011 в 20:51

Адреса, по которым отправлять! В прошлой теме были, но теперь всем желающим трудно будет найти. Теперь обсуждать будем в той теме, а сюда писать только конкретную информацию.Сообщение
Это спам


#4Марина Захарцева
19 апр 2011 в 21:04

сайты: президента,премьера,минздравсоцразвития и роспотребнадзора, ссылки сюда давать не буду,меня уже блокировали за рассылку спама)) так посчитали модераторы сайта)) и еще добавляем местные : губернатора, мэра, министра здравоохранения, уполномоченного по правам человека и есть отдельно по правам ребенка. Было бы отлично если все это продублировать письмом,но это для кого-то сложно. ДЛЯ ВСЕХ НАС САМОЕ ГЛАВНОЕ МАССОВОСТЬ ДАННОЙ АКЦИИ!!!! ЧЕМ БОЛЬШЕ УЧАСТНИКОВ - ТЕМ ЭФФЕКТИВНЕЕ! Я просто знаю категорию людей,которые считают что пусть кто-то сделает за нас, а я мысленно поддержу. Люди,товарищи, господа наконец, эффект будет только в случае массовости данной акции, проголосуйте в опросе чтобы понимать что наши усилия не напрасны.Сообщение
Это спам


#5Sleeping TIME ●♥*°•.♥.•°*♥ ♥*°•.♥.•°*♥ Sandra
19 апр 2011 в 22:17

http://kremlin.ru/

вот что я нашла

сейчас ещё посмотрю.
Марина. Непонятно - почему блокировали? В контакте что ли?(

http://www.minzdravsoc.ru/ministry/contacts/address

http://rospotrebnadzor.ru/newsСообщение
Это спам


#6Sleeping TIME ●♥*°•.♥.•°*♥ ♥*°•.♥.•°*♥ Sandra
19 апр 2011 в 22:18

Ирина Стахеева! Вот ещё раз говорю, что не только на детях надо делать акцент, но и на взрослых Завтра ваши дети достигнут возраста 18 лет И что? Целиакия то никуда не исчезнет?(

А с детей сахарным диабетом, особенно после 18 лет повально снимают инвалидность(((

мало того - в регионах огромные проблемы с импортными инсулинами((переводят на Российские инсулины, от которых((....
так что 0 тут ловить нечего(...Сообщение
Это спам


#7Sleeping TIME ●♥*°•.♥.•°*♥ ♥*°•.♥.•°*♥ Sandra
19 апр 2011 в 22:23

Давайте адреса кто знает.Сообщение
Это спам


#8Елена Коротченко
19 апр 2011 в 22:56

В принципе не плохо составлено, но сыровато. Надо шлифовать. Думаю, что для человека, далекого от наших проблем, можно добавить наглядный пример. Скажем сколько стоит 200 гр. хлеба импортного пр-ва. А почему не нашего? Да все потому, что в наши даже проверенные продукты добавляет, периодически, муку! Пример - пискаревский творог...Сообщение
Это спам


#9Марина Захарцева
19 апр 2011 в 23:02

Елена все понятно,можно много написать, все дело в том что у нас лимит печатных знаков, боюсь даже что в этом варианте - многовато знаков. Поэтому на сайты нужно как-то лаконично, а вот в письменном виде можно уже все ооочень подробно описать. У нас в самаре например еще есть проблема с госпитализацией мамочки с детьми в коридорах лежат, по12 человек в палате, спят по очереди(мамочки) я имею в виду которые со своими детьми...так что это добавлять в своем письме буду. Просили "рыбу"...Сообщение
Это спам


#10Оксана Масленникова
19 апр 2011 в 23:52

А по-моему, замечательное письмо - кратко, но все по существу. Каждый из нас в своем письме может что то добавить, а что то убрать. Теперь нужно решить когда отправлять. Уже сейчас начинать?))) Или до 20 го мая подождатьСообщение
Это спам


#11Надюша ·٠ NaDiN ٠· Соколова
20 апр 2011 в 0:07

Официальный сайт Уполномоченного по правам человека в Российской Федерации
Адрес: 101000, г. Москва, ул. Мясницкая, 47
Приемная: (495) 607-19-22, 607-34-67
Электронный адрес пресс-службы press-sl@ropnet.ru

http://www.ombudsman.gov.ru/index.php.
Изложены формы подачи заявлений, обращений, в том числе электронных.Сообщение
Это спам


#12Светлана Ковалева
20 апр 2011 в 0:10

думаю надо написать не про 200 гр. хлеба а все цены перевести килограммы,это намного внушительнее , например обычный хлеб около 30 руб(точно не знаю) а наш соответственно ..., а 1 кг печенья или вафель 1200 рубСообщение
Это спам


#13Надюша ·٠ NaDiN ٠· Соколова
20 апр 2011 в 0:11

Контакты Уполномоченного при Президенте Российской Федерации по правам ребенка
Адрес: 125993, г. Москва, ГСП-3, Миусская пл., д.7 стр. 1
Телефон: +7 (499) 2517740
Факс: +7 (495) 2217066
Информация:

e-mail: rfdeti@yandex.ru (только для информационных сообщений)
http://rfdeti.ru

Официальный Twitter-аккаунт Уполномоченного при Президенте Российской Федерации по правам ребенка: http://twitter.com/RFdeti

Пресс-центр Уполномоченного при Президенте РФ по правам ребенка
Кочетова Вероника - пресс-секретарь Уполномоченного при Президенте РФ по правам ребенка Павла Астахова
Мобильный тел.: 585-985-0(только для СМИ)

Рабочий тел.: +7 (495) 221-83-63 (добавочный 801😎Сообщение
Это спам


#14Светлана Ковалева
20 апр 2011 в 0:12

Да еще девочки возьмите кто нибудь на себя функцию за неделю еще написать на стене напоминание,что бы все заметили и не забыли, я не могу т.к. сама боюсь забыть )))Сообщение
Это спам


#15Надюша ·٠ NaDiN ٠· Соколова
20 апр 2011 в 0:20

Фонд поддержки детей, находящихся в трудной жизненной ситуации.
Основная цель деятельности Фонда – поддержка социальных программ и проектов, направленных на решение проблем детей и семей, оказавшихся в трудной жизненной ситуации. Председатель правления Фонда Марина Владимировна Гордеева
http://www.fond-detyam.ru/

ЮНИСЕФ — это Детский фонд ООН — Организации Объединенных Наций. Основная цель работы ЮНИСЕФ — защита прав ребенка и поддержка права
детей на безопасное, здоровое и счастливое детство.
http://www.unicef.ru/Сообщение
Это спам


#16Надюша ·٠ NaDiN ٠· Соколова
20 апр 2011 в 0:25

Уполномоченный по правам ребенка в Вологодской области:
Местонахождение Службы: 160000, г. Вологда, ул. Козлёнская, д. 8, каб. № 504, 506.
Почтовый адрес: 160000, г. Вологда, ул. Герцена, д.2.

Рабочий телефон Уполномоченного по правам ребёнка: 75 53 14.

Телефакс: 72 60 22.
Службу возглавляет Уполномоченный по правам ребёнка в Вологодской области Головкина Валентина Александровна.
Личный приём граждан Уполномоченным по правам ребёнка ведется по понедельникам с 11 до 17 часов, специалистами Службы по вторникам и пятницам с 9 до 17 часов по адресу: г. Вологда, ул. Козлёнская, д. 8, каб. № 504, 506.Сообщение
Это спам


#17Алекса "Kitten" Прохорова
20 апр 2011 в 11:25

Я в одно время очень хотела отправить письмо, чотб они обратили внимание на нас...а то это сплашное издевательвство...как будто мы не люди...хотя бы социально детей защитили бы!!!
1. Президенту Р.Ф.: Медведеву Дмитрию Анатольевичу 103132 г. Москва, Старая Площадь, д.4, (103132 г. Москва, ул. Ильинка, д.23); эл. адрес сайта: http://letters.kremlin.ru/
2. Председателю Правительства Р.Ф.: Путину Владимиру Владимировичу 103274 г. Москва, Краснопресненская набережная, д.2, строение 2; эл. адрес: www.government.ru/content/interactionservices/Сообщение
Это спам


#18Татьяна Скворцова
21 апр 2011 в 11:43

Кто- нибудь уже отправлял? Действительно, если все участники группы отправят,будет заметно.Сообщение
Это спам


#19Юлия Чистова
21 апр 2011 в 13:32

Приветствую всех, кто решил обсудить эту тему!
Наша общая проблема, действительно, должна предаваться широкой огласке, чтобы формировать в нашем нетолерантном обществе понятие об особых людях и их особых проблемах.
Однако стратегия, предлагаемая изначально, не очень эффективна за счет малой доли вероятности прочтения письма в значимый для нас срок. К тому же наступательный тон письма совершенно неприемлем в тех случаях, когда мы просим о помощи. Ни один из вышестоящих чиновников не несет ответственность за генетическую мутацию в генах наших детей и нас самих. К тому же в России огромное число людей с другими заболеваниями, которые также в праве добиваться бесплатного питания или компенсации за него. Сколько у нас диабетиков? А сколько из них хотят бесплатные диабетические продукты? Думаю все.
Мы очень много громыхаем гневными фразами о плохой работе социальной сферы, забывая о том, что оно только формируется, развивается, и, ИМХО, весьма успешно. Другое дело, что широколобые дяди и тети, сидящие в кабинетах не могут учесть всех векторов распространения своей деятельности. В этом и заключается наша задача - направить их действия в нужном нам направлении. И приложить все усилия на этом пути. Причем действовать нужно с низу вверх, или сразу и всюду, а не "челом царю бить". Задействовать нужно местную администрацию и социальную службу, затем региональные, а потом уже не федеральный уровень выходить. И направлять нужно не разрозненные письма, а обдуманные, взвешенные открытые письма, привлекая к подписанию их как можно большее количество заинтересованных лиц (это заодно позволит нам сплотиться вокруг проблемы).
Что действительно нужно делать как можно быстрее, так это добиваться от Росотребнадзора маркировки продукции на отсутствие/наличие глютена. Хотя, зная как это будет на практике, согласятся на это только производители и без того честные(фабрика Крупской) или продукция которых станет дороже(затраты на перемаркировку). Мало кто решится на экономически невыгодный шаг, не доросли наши производители до социально-ответственного бизнеса. А также добиваться смены статуса на импортные безглютеновые продукты как лечебного питания, за счет чего продукт очень трудно согласовать и ввезти, что отражается на его цене. Хотя, с другой стороны, как это сделать, тогда мы сами не будем застрахованы от возможной недоброкачественности новых продуктов.

Одним словом, нужно думать - много, основательно и сообща.Сообщение
Это спам


#20Светлана Ковалева
21 апр 2011 в 15:02

Юля ,вы очень хорошо все разложили по полкам,все правильно,а какие конкретные будут от вас предложения? думаю ни кто не откажется делать сообща .С чего начнем ? )))Сообщение
Это спам

Переголосовать
 
1

#21Sleeping TIME ●♥*°•.♥.•°*♥ ♥*°•.♥.•°*♥ Sandra
21 апр 2011 в 16:40

Юлия. Я ответила в теме для обсуждений по поводу данной проблемы.

http://vkontakte.ru/topic-1270052_24912425#offset=120Сообщение
Это спам
#22Марина Захарцева
21 апр 2011 в 18:17

Юлия! Рыба гниёт с головы. Если мы пойдем снизу,то единственное что мы услышим на любых уровнях кроме самого высокого - у нас нет законодательной базы и от нас ничего не зависит. Я это слушаю уже на протяжении четырех лет минимум. Местные органы самоуправления могут конечно как в Питере помочь,НО!!!! Это общероссийская проблема и решать её нужно централизовано. Вы видимо еще не общались столь плотно по этой проблеме с чиновниками и несведущими медиками. Дело Ваше принимать участие в этой акции или нет, дело добровольное. Однако повторюсь - чем нас будет больше,тем лучше результат. К тому же это только первый этап, согласно НПА ,на наши обращения обязательно!! должен прийти письменный ответ,что-то вроде Ваше обращение принято. Эти письма мы потом все сканируем и собираем воедино,считаем сколько их у нас и отправляем уже повторное письмо с указанием что на такое-то количество писем нет до сих пор ответа. Снизу вверх бесполезно,поверьте. И требовательный тон потому что мы граждане этой страны и государство согласно Конституции обязано обеспечивать нам наши права и свободы.Сообщение
Это спам
#23Мария Ростова
21 апр 2011 в 19:04

Еще раз убедительно прошу оставить эту тему ТОЛЬКО для вариантов писем и адресов рассылки!!!Сообщение
Это спам
#24Sleeping TIME ●♥*°•.♥.•°*♥ ♥*°•.♥.•°*♥ Sandra
21 апр 2011 в 20:28

ну так давайте выложите окончательный вариант. Времени осталось очень мало. Многие вообще заняты сейчас проблемой кулинарии.
Затем 1 Мая - опять кулинария.
9 Мая - праздник! Снова кулинария..
Поэтому - давайте - выложите окончательный текст, чтобы скопировать и уже давать людям для рассылки!!!

Мария Ростова! вы как опытный человек , как создаетель данной группы и много чего знающий, возьмите на себя такую ответсвенность и откорректирутйе то, что было изложено выше Мариной Захарцевой.
Завтра уже 22 число.

http://vkontakte.ru/topic-1270052_24912425#offset=120Сообщение
Это спам
#25Мария Ростова
23 апр 2011 в 0:40

1.Было решение приурочить к международному дню целиакии, и отправлять письма с 20 по 25 мая!
2.Болванка письма есть, корректирует каждый сам, кто как хочет.
3.Адреса некоторые здесь уже писали, если у кого еще какие есть, вывешивайте.Сообщение
Это спам
#26Александра Фролова
23 апр 2011 в 12:18

Девочки! КАКОЙ ОКОНЧАТЕЛЬНЫЙ ТЕКСТ письма7Сообщение
Это спам
#27Мария Ростова
23 апр 2011 в 15:37

Текст письма у каждого будет свой. За основу берем первые 2 сообщения этой темы. Кто совсем не может придумать свое, просто копирует это письмо (изменяя только имя, возраст ребенка и т.д.).Сообщение
Это спам
#28Анна Воробьева
23 апр 2011 в 15:39

вот и я про окончательный вариант...Сообщение
Это спам
#29Елена Рольская
24 апр 2011 в 0:08

Было бы действительно здорово придти к общему знаменателю именно в начале мая, в преддверии " Дня целиакии" . Уж того, чтобы на продуктах питания указывалось- содержится глютен или нет- мы же можем добиваться? Хотя бы самого малого, что есть, например в нормальных европейских странах🙁(Сообщение
Это спам
#30Мария Ростова
24 апр 2011 в 14:27

Кого не устраивает первоначальный текст, пишите сюда свой вариант. Что значит окончательный, я не понимаю. Каждый может выбрать свой текст, кому какой нравится.Сообщение
Это спам
#31Анна Железняк
вчера в 16:45

Друзья! А мне кажется что обязательно в письме нужно поднимать тему диагностики, вернее ее отсутствия. Только тогда будут создаваться условия для существования в общ-ве лиц с целиакией, когда будут ясны цифры. Сейчас диагностировано очень мало человек, поэтому и острота проблемы неясна. Нужно поднимать вопрос о создании в каждом крупном городе центров диагностики с подготовленными кадрами, к тому же диагностика должна быть бесплатной, иначе много людей откажутся от нее, т.к. не многие отдадут деньги на обследование по поводу "мнимой целиакии". Для примера можно привести цифры выявленных больных, например, в Великобритании 53000 человек (данные из книги Ревновой). Далее, выявленные больные должны ежегодно проходить определенные обследования, но в действительности (в Новосибе точно) мы не проходим ничего, хотя должны. Педиатры не знают что с нами делать, про терапевтов я вообще молчу, многие из них название болезни не знают. А ведь дети вырастут и станут взрослыми.Сообщение
Это спам
#32Елена Творогова
вчера в 18:22

Согласна. Моя мама отказалась от обследования, денег пожалела. Так это при том, что у нас есть где обследоваться.
Я обследовалась (кровь на ген, на антитела, биопсия). Потом пошла к гастроэнтерологу, которая была ооочень удивлена зачем я к ней пришла ("Целиакия ведь лечится только диетой"😉. Я по своей наивности думала, что хоть копрограмму предложит сделать. В общем с диагностикой и лечением детей в СПб дела обстоят получше. Но лучше бы с рождения))))Сообщение
Это спам

Джанет, спасибо! Но чёй-то серо... Надо что-то своё думать и писать.

Из контакта:Тема: Предложение проведения акции - "Обратите на нас внимание!"

#1
Марина Захарцева
6 апр 2011 в 11:20
Здравствуйте!
Я из Самары, у моей дочери диагноз целиакия с 1,5 лет. Я как и большинство мам пыталась решать вопросы касательно соц.поддержки, обследований, продуктов питания самостоятельно. НО один в поле не воин. Предлагаю провести день "атаки" на властные структуры. Сейчас можно отправлять письма он-лайн : Президенту,Премьеру, в Минздравсоцразвития, в Роспотребнадзор Онищенко.
Предлагаю в строго оговоренную дату ВСЕМ ПОВСЕМЕСТНО СО ВСЕЙ РОССИИ направить он-лайн письма обращения ( текст можно согласовать). Я считаю что это нужно сделать обязательно, чтобы был понятен масштаб проблемы. Я знаю многие скажут - писали, что толку...Толк вот в чем, будет второй этап данной акции : по правилам все эти инстанции обязаны направить ответ по обращению - в письменном виде, т.е. придет письмо в котором будет написано : что такого-то числа вы обращались на сайт ваше письмо принято будет рассмотрено. Вот дальше все эти письма мы сканируем, собираем воедино и направляем еще раз уже скан-копии или обращаемся в институт по защите прав ребенка или человека, или в другие инстанции... САМОЕ ГЛАВНОЕ КОЛИЧЕСТВО!!! Чтоб нас заметили нам нужно объединится по ВСЕЙ РОССИИ!!!! а не пытаться решать проблему локально. Всем известно что в цивилизованных странах больные целиакией имеют право на компенсацию на покупку спец.питания. В РФ нет такого рода понятий вообще...Единственное что есть это пенсия по инвалидности, но как многим известно нам она не полагается...Нужно пытаться создать институт компенсаций на лечебное питание, ведь сюда же можно добавить и другие заболевания на которые сейчас также закрыли глаза наши замечательные государе!
Вторая часть проблемы: маркировка продуктов питания на наличие глютена. Эту проблему тоже можно решить только внесением поправок и изменений в нормативно-правовые акты РФ. Были изменены требования по молочной продукции, нет никаких препятсвий для внесения изменений по поводу глютена. Нужно только обратить на себя внимание и обозначить масштабы проблемы. Есть в конце концов Европейский суд по правам человека. Мы имеем право знать что произволитель впихнул в тот или иной продукт и имеем право знать точно можно ли нам это употреблять в пищу без вреда для здоровья.
Вот такая тема.
Давайте обсуждать. Не надо опускать рук и говорить что все это бесполезно...Поверьте если бы я опускала руки, то мой муж,который является инвалидом 1 группы уже давно бы был в мире ином! И с проблемами дочери я буду работать, прошу вашей поддержки,т.к. это Общероссийская проблема.
....и из этой же темы:Анна Железняк
7 апр 2011 в 10:40
Я и другие родители отправляла такой текст:
Здравствуйте!
Обращается к вам мама ребенка, больного целиакией.
Почти 2 года назад со стороны родителей, имеющих детей с таким диагнозом, было обращение к Президенту с просьбой о помощи. Одним из пунктов обращения была просьба создания в нашем городе детских садов со специализированным безглютеновым питанием. К сожалению, прошло уже почти 2 года, а специлизированной группы нет до сих пор. При таком заболевании ранее можно было получить инвалидность, что давала семье хоть какую-то материальную поддержку, но сейчас в инвалидности отказываю практически всем, ссылаясь на то, что по современным параметрам такие дети/люди не подходят к статусу инвалида. В принципе, с этим можно согласиться, т.к. при условии соблюдения строгой пожизненной безглютеновой диеты, происходит восстановление организма. Но условий для соблюдения диеты в нашем Российском общ-ве нет (если и есть то в отдельных городах), и отсутствие детсадов со спецпитанием тому доказательство. Но садики это только начало, т.к. ни о каком спецпитании в школе тоже речи быть не может. При такой системе родители оказываются в замкнутом круге: с одной стороны - нужно хорошо зарабатывать, чтобы обеспечить ребенка питанием, а с другой стороны - как выйти на работу, если ребенок не может посещать детсад? Т.к. с позиции нашего здравоохранения наши дети здоровы, а с позиции общ-ва - больны. Материальная сторона соблюдения диеты - отдельная тема, для справки 1 кг импортной безглютеновой смеси для выпечки хлеба стоит больше 200 руб., отечественная смесь - 100 руб., сравните эти цены со стоимостью 1 кг пшеничной муки. Расходы на питание в семье резко увеличиваются, а поддержка семьям не оказывается. Во многих европейских странах разработаны меры по государственной поддержке лиц с заболеванием целиакия.
Прошу вас от лица родителей г. Новосибирска, имеющих детей с заболеванием целиакия, обратить внимание на наших детей, они не должны чувстовать себя "людьми второго сорта". А родители не должны в каждом городе "пробивать круговую оборону чиновников" решая вопросы с организацией безглютенового питания и решением других вопросов социализации. Огромная просьба -разработать общероссйские меры поддержки для лиц с целиакией, подключив для решения этого вопроса: врачей, учителей, психологов и других специалистов.

Но данный текст несовершенен, считаю что нужно поднимать следующие вопросы:
1. Диагностика - с этим нужно что-то делать, т.к. фактически диагностики нет в России. Обучение педиатров (информирование о полиморфичности целиакии, о степени ее распространения), создание центров по диагностике в крупных городах, где должны работать ОБУЧЕНЫЕ гастроэнтерологи, эндоскописты, морфологи, психологи.
2. Принятие ТехРегламента "Состав продукта. Информация для потребителя" , аналогично европейского стандарта CODEX STANDART FOR "Gluten-free Foods" (CODEX STAN 118-1981) . Обращаю внимание, стандарт принят еще в 1981 году! Это жизненно необходимо для лиц с целиакией.
3. Разработка механизма соблюдения б/гл диеты в общ-ве: меню для детсадов, соцучреждений, школ и т.п.,выпуск методических пособий, обучение персонала пищеблоков, "социальная реклама б/гл диеты".
4. Разработка системы гос поддержки для лиц с целиакией - дотации, помощь продуктами, лекарственными средствами.