История болезни с сайта "Эмилия"
http://celiac.spb.ru/index.php?p=217&fromp=Миша
9 лет, Санкт-Петербург
Весь первый месяц после рождения у моего сына Миши постоянно болел живот, стул напоминал тину по виду и цвету, с комочками, но он ел грудное молоко и весело прибавлял в весе. Когда сыну был месяц, у меня случился лактостаз (кажется, так называется), и мы перешли срочно на молочную смесь. В три месяца, поскольку стул не изменялся, а боли в животе не проходили, анализы в институте Пастера выявили Клибсиелу и золотистый стафилококк. Мы лечились, пересдавали анализы – картина не менялась. При этом вес набирали. Начались проблемы с неврологией, отсюда частые посещения врача и таблетки (мы их честно принимали). На Хилак-форте у сына началась жуткая крапивница по всему телу (пришлось прекратить прием). Начали делать массаж – все тело покрылось маленькими синяками. Прошли обследование у кардиологов, тахикардия, ритм 170.
Попробовала кроме молочной смеси ввести прикорм. Дала ОДНУ чайную ложку детской каши Bebi манной. Через минут 20 рвота «фонтаном» (первый раз в жизни). Через сутки насморк, через двое суток двухсторонний отит. Решила, что насморк из-за рвоты, отит из-за насморка… Правда, кашу больше не давала. Ввела овощи. Ребенок продолжал прибавлять в весе, но я замечала какое-то легкое отставание в физ. развитии. Хотя все это время мы постоянно наблюдались у невропатологов, выполняли все рекомендации, массаж и др.
С 7 месяцев у сына впервые аденовирусная инфекция, и с этого возраста болезни чередуются, три недели в месяц ребенок болеет. Стул все время жидкий, с сильным запахом, с комочками, с газами и «взрывами». Но ребенок продолжает расти, в рацион добавлялись и каши (для детского питания) и мясо, все постепенно вводилось в рацион. Ребенку 7 месяцев, а он не пытается садится, лежит радостный, посадишь – сидит радостный, на живот выложу – лежит и не переворачивается.
В 8 месяцев ребенок заболел сильно, были назначены антибиотики, но буквально на второй день приема стул был 9 раз за день. Нас тут же перевели на уколы. Ребенок поправился. В 1 г 2 м педиатр направляет нас в МГЦ, так как наш непонятный «живот» ей не нравится.
У Миши все время плохой аппетит. Хорошо ест только молочную смесь. Вся остальная «твердая» еда вызывает протест. Ест с большим трудом, с танцами, песнями, уговорами. Кричит, скандалит. Может лечь на пол и биться головой об пол, если не успеваю подхватить – «рог» на лбу. Сядет на диван – бьется затылком об спинку дивана и от этого засыпает. Днем спит один раз и всего час. Кидается игрушками. Норовит ударить по лицу всех. Говорит 5 односложных слов.
Генетики предложили исключить молоко. Перевели на соевую смесь.
Зубы начали расти по возрасту, красивые, ровные. Волосы, брови, ресницы с рождения, волосы черные, густые. Ногти с рождения не успеваю стричь.
В 1г 10 мес удалили аденоиды, так как отит к этому возрасту был 14 раз.
В 2 года по семейным обстоятельствам ребенок пошел в ясли. В яслях целый день по лицу текут слезы, хотя что-то ест, выполняет указания воспитателей. Через три дня температура 40, сидим неделю дома. Никаких проявлений болезни. Выписываемся в ясли – через неделю температура 40. И так все время. В яслях дерется с детьми, обижает всех, норовит ударить в лицо, царапается. Не говорит. Невропатолог ставит ЗРР, назначается новое лечение (хотя мы и не прекращали лечиться).
После аденоэктомии отитов не было 6 мес, потом начались снова. Ребенок перестает набирать вес.
Из-за частых болезней сын не посещает детский сад, агрессивен, у него плохая память. Выходя после болезни, не помнит предыдущих занятий, не различает животных, геометрические фигуры (не помнит, как они называются). За 5 лет посещения ДОУ сменили 4 д/с. В 4 года нас перевели в коррекционный сад. Если в 2 года в яслях мелкая моторика у ребенка была лучшая в ясельной группе, то к 4 годам он с трудом может взять в руки мелкую крошку, не может раскрутить детали конструктора. При этом нарушения в движениях руками, кистями, стопой, ногой.
В 3 года к болезням добавились бронхиты. Сын гиперактивный. Сидеть спокойно не может совсем, ходить спокойно не может, только прыгает или бежит. В квартире это выглядело очень странно, Идя через комнату, шел не по полу, а по подлокотникам и спинке дивана, перепрыгивал на кресло, оттуда на стул, потом запрыгивал еще на что-нибудь, например, тумбочку в коридоре.
Синдром дефицита внимания, ночной энурез, неустойчивый стул, боли в животе, метеоризм, очень худой, астеническое телосложение, гипермобильность суставов, весь в синяках, отставание в умственном развитии, нарушение осанки, отстутствие мышечного корсета, косое стояние таза, одна нога короче другой на 1.5 см (хотя по снимкам все одинаково), вегето-сосудистая дистония, тахикардия, расщепление ЗМПМ, на снимках позвоночника врожденные изменения, проекция зубовидного отростка расположена не срединно, имеет место ассиметрия, аномалия развития зубовидного отростка, аномалия развития кол-ва грудных позвонков – 11. Частые рвоты (для ребенка привычные), постоянные боли в животе.
В 6.5 лет ел сушки, через полчаса увидела сына рыдающим и катающимся по полу. Спросила, что случилось, но ребенок (который и при хорошем самочувствии никогда не говорил правду – у него все время выдумки и фантазии) сказал, что бежал по комнате и животом напоролся на подлокотник дивана. Нас по «скорой» увезли в больницу с тупой травмой живота, подозрением на разрыв селезенки. На следующий день мы выписались из больницы, а сын признался, что не ударялся, а просто начались такие сильные боли и колики.
Ночной энурез продолжается. Регулярно забираю из детского сада с однократной рвотой, болями в области пупка. За это время пройдены эндокринологи гастроэнтеролог, невропатолог, гематолог, кардиоревматолог, имуунолог, логопед, психолог, сделаны все обследования. Все рекомендации врачей выполнены, лекарства, массажи, ЛФК, УВЧ. Только сдвигов никаких, продолжает худеть, начали сыпаться зубы (хорошо, что молочные), сильно устает, появились частые жалобы на головные боли, начали болеть глаза, стул жидкий с газами, зловонный, плохая память, отставание в умственном развитии. На УЗИ выявлена очередная аномалия – двойные лоханки. Про все аномалии мне говорят, что это нормально, так бывает, не страшно. Но к 7 годам ребенок «состоит» из косточек, кожи, синяков, большого живота, аномалий и таблеток.
Поведение ужасное, ходили на прием к психиатру, ребенок с полным отсутствием чувства такта, все жалуются на его агрессивность, рисует только черным и коричневым цветом аварии (машин, самолетов, поездов). В 6 лет ударил девочку ногой в живот. Вызывали в милицию. Все ломает, не разбираясь, игрушка это или бытовая техника. Просто роняет с высоты своего роста на пол и смотрит, как вещи бьются. С трех лет начал ругаться матом, ругается при взрослых, при учителях, при детях, в общественных местах. Никакие меры воздействия не помогали. У него не было чувства стыда, все время кривлялся, в школе работал «клоуном». Весь 1 класс постоянные жалобы от учителей и родителей на плохое поведение, драки, крадет, ломает вещи одноклассников. Продолжаются ежемесячные заболевания. Ребенок с плохим аппетитом, много очень пьет воды и ест сладкое, если в доме нет конфетки, то плачет горькими слезами.
В конце первого класса, (7.5 лет) педиатр снова уговаривает меня сходить к генетикам. При прохождении обследования выявлен генотип системы HLA, ассоциированный с целиакией. Рекомендовано проведение биопсии. Обнаружены лямблии. После излечения лямблий сделали биопсию. Заключение биопсии: картина может соответствовать целиакии. Рекомендована безглютеновая диета. В апреле 2007 года мы сели на безглютеновую диету. Через две недели диеты я заметила изменения. У ребенка появился аппетит. Боялась поверить, думала, что мне показалось. Уменьшилось кол-во конфет, с удовольствием и быстро съедалась еда. К 1 сентября (за 4 мес. сын поправился на 4!!!! кг) Во второй класс пришли на «диете». До Нового года НЕ БОЛЕЛИ!!!!!! Улучшилось поведение в школе. Родители одноклассников перестали жаловаться, сын перестал драться. Вес продолжает увеличиваться. Сегодня (9.5 лет) рост 150см, вес 36 кг. В школе пока остались проблемы с успеваемостью по русскому и английскому. Остальное вполне прилично. Начали нарастать мышцы. Это фантастика, ноги и руки перестали быть плетьми. Прошел энурез! Совсем! Вот уже полтора года! Ребенок радостный, улыбающийся, активный. Жалобы на головную боль или боли в животе прекратились. Хотя при пальпации (педиатром) живот обычно болезненный, стул один раз в день, нормального цвета, впервые за предыдущие года жизни стал оформленного вида. Через год диеты сделали повторную биопсию. Со слов гастроэнтеролога (Приворотский В.Ф) картина существенно улучшилась. Через два месяца после повторной биопсии мой сын сорвал диету, стащив у сестры сухарики «Емеля». Через сутки – рвота, диарея, температура 40,1. И так двое суток. «Вылезли» на печеных яблоках и рисово-морковном отваре. Диагноз «целиакия» подтвержден Приворотским В.Ф.
Что в наших заболеваниях первично, что вторично, какие заболевания параллельные, а какие взаимосвязаны, я не знаю, да и не имеет смысла выяснять. Главное, что безглютеновое питание помогает моему ребенку расти. Значит, это наш образ жизни. А как при этом болезнь называется, для нас неважно.
