Ирина очень хочет быть Здоровой девочкой!!!

координаты лаборатории мрт в рдкб у вас есть?

нету, а я думала у них там все взаимосвязано,т.е. там приедем и они направят-наивная видимо

Аринюк
нету, а я думала у них там все взаимосвязано,т.е. там приедем и они направят-наивная видимо

не страшно,наша наивность быстро проходит
нет,для того и пишу,чтобы вы поняли схему
когда звонить будете попросите телефон лаборатории мрт
вообщем-вопросы если будут,пишите в личку

спасибо большое-если бы не вы,так бы и не решилась наверно на Москву

Аринюк,вы главное поймите надо ли вам это
я не знаю вашу ситуацию по эпилепсии и я не доктор,но в этом центре лечат именно эпилепсию и ничего больше,но в этом деле они реально одни из лучших.

Аринюк,если самим записываться на МРТ в РКДБ,то там запись за месяц.Телефон 4959369371.Может конечно повезти,если кто-то откажется,но лучше кончено заранее записаться)

сегодня записалась на ЭЭГ в Жаворонок на 20ноября, позже звонить в Москву буду,о результате позже напишу

вот только что звонила в Москву-уже сказали к Мухина на Январь-мы перезаписались к Миронову-на декабрь-ноябрь уже занят. дали телефон РДКБ-до 18ноября закрыта запись

+250руб с карты 7814***0065 спасибо за поддержку и помощь!!!

+1000 от Кристины Александровны, спасибо огромное !!!

Добрый вечер. Вот только недавно вернулись с ЭЭГ и посещения врача Долининой А.Ф. Как врач она мне очень понравилась и очень все хорошо объяснила и рассказала.
День у меня вышел не самый хороший -такси в течении часа не приехала и мне пришлось ловить попутку во дворе,чтобы доехать с дочей до "Жаворонка" не сразу получилось,но спасибо доброму человеку который нас довез, опоздали, на обратном пути такси тоже не приехало-а Ариша плакала-есть хотела, пришлось идти пешком до остановки-она не близко. Пока дошла до остановки руки просто онемели - в руках еще вещи и документы были. Не мой день((( Аеще у нас нет дома воды с утра-об этом даже не предупредили,а время то уже 7вечера,а воды так и нет-запаса ее тоже нет(((
Все документы обследования и ЭЭГ и чеки выложу чуть позже-отдохну
Главный итог-приступов на время ЭЭГ не было, эпиактивность сохраняется в большей степени в затылочной части головы. Подняли дозу лекарств на четверть,повторное обследование на февраль назначено.
Вот такие наши новости., что то вспомню-напишу позже,сейчас очень устала.

Аринюк,по заключению эпиактивности у вас вообще не обнаружено-это главное и самое хорошее в лечении эпилепсии,то что про затылок пишешь-это грубые общемозговые нарушения.
Молодец что съездила,видишь,если эпиактивности нет,то и смысла нет в центр Мухина обращаться,там лечат только эпилепсию в таких случаях,когда лечение в регионе неэффективно.
Может тогда искать способы реабилитации при развитии ребенка с такими нарушениями.
Но еще вот что может быть-вы не спали во время обследования? Просто иногда эпиактивность проявляется только во сне,т.е. когда ребенок не спит,то ээг в норме,а как засыпает-волна идет.

я не знаю почему она так написала в итоге,сама потом только увидела,когда из кабинета вышла, но пока шло ЭЭГ и спотом когда ждали результат мне Фролова сама сказала при Долининой,что приступов нет,а ЭПИактивность есть в затылочной части,вот и я сижу и думаю,что делать?

Толи ехать толи нет? приступы же у нас всегда при температуре есть ,вот только недавно были,а сегодня она спала на ЭЭГ всего 10мин, остальное время сидели и стихи ей читала. Как быть?

Аринюк,то что спала это здорово,хоть немного,но ребенок был во сне,значит и показатели сна тоже чистые.А может эти приступы от температуры и отношения к эпилепсии не имеют?
Может ты не расслышала,если бы была активность,то это обязательно бы написали,вы ведь из-за этого и шли.
В ответе ведь четко сказано.

Да вот и сижу вся в думках,а приступы я знаю дочери-не первый раз же они у нас. у врача спросила-она объяснила,что после курса гормонов они стали фокальными и у нас Синдром Веста уже нет,а просто фокальные приступы и синдром ДЦП,но главное разрешила ЛФК и массаж,также сказала,что сейчас главное приступы купировать и убрать ЭПИактивность-это же я слышала

Аринюк,ну тогда я совсем запуталась.

как и я, лекарства нам увеличили,сказали должно накопиться до февраля,а там посмотрим как уже будут очаги наши поживать или уйдут

Аринюк,ну тогда надо ждать до февраля,наблюдать за дочкой.

Долинина сказала,что нет смысла делать повторное МРТ в Москве,т.к. в Челябинске уже нашли изменения в снимках, поэтому новое МРТ(хоть и более обширное) она считает лишним. Про Мухина я говорить и спрашивать не стала,посчитала некоректным

Аринюк,правильно.

На сегодня собрано 12590руб,  :пятачок с шариком: :рай: :рай: :рай:

сегодня получили коляску для Ариши-Юниор,очень классная и удобная, фото выложу чуть позже. у моей дочи теперь есть свой Крутой авто))))

Аринюк, c датой пока ничего не известно?

Добрый вечер, с утра день хороший был-коляску для дочери получили, недавно звонила в Москву и аж до слез-Снова нас отправили на другой месяц, я спросила-да почему так-Мухина ждем с мая месяца,перезаписались к Миронову-сказали месяц,а тут уже 2месяц ждем,они говорят -извините и все, но правда записала в записи срочно,в случае отказа кого то приехать-нас сразу вызовут.

Добрый день. Вчера мы как обычно-по расписанию ездили на ЛФК к китацу Ли Сяну. Занятия начались с разминки ,но наш специалист сделал что то не так и моя доча начала дико кричать. занятия остановили, я поняла,что у нас растяжение стопы или вывих. Домой вечером папа посмотрел ножку у дочи подтвердил-вывих стопы. Сделали повязку-Ариша все время стонет,плачет. Теперь придется остановить занятия на 2недели примерно.
Поздравляю всех ребятишек и мою лапочку с праздником!!!

Добрый день-сегодня были на Новогоднем празднике в ледовом дворце Трактор-Спасибо большое организаторам и валантерам за прекрасный праздник для наших деток-получили много приятных эмоций, подарки от Деда мороза, увидели своих друзей и много фотографий, парочку выложу здесь)))
http://radikall.com/images/2013/12/08/Lbmrt.jpg
http://radikall.com/images/2013/12/08/86PyJ.jpg

Аринюк,здорово как)а у нас не получилось сходить(
что было интересного?подарки давали?

да подарков много было-сладкие, игрушки, от камеди-клуб -игрушка кукла сизображением Харламова, рева и т.д., На празднике выступали детские коллективы танцевальные , фокусник, песни и много валантеров играли с детьми и всеее фотографировались с героями сказок-лунтик, ежик,клоун, и т.д.
http://radikall.com/images/2013/12/08/DisIL.jpg

Добрый день, сегодня хочу сказать Огромное [u]СПАСИБО[/u] Инне Долгополовой (ник-Иннуся) за подарок для Ариши, Инна сшила великолепный наряд на Новогоднюю Ёлку к Деду Морозу. 25числа Ариша приглашена на праздник-фото выложу только после праздника-чтобы никто не знал о костюме)))). От всей души желаю всем приятных хлопот накануне праздника!!! :smitten:

+1000 руб от Кристины Алесандровны-мы Вам очень благодарны!!!
Добрый день. у нас Новость. Завтра улетаем в Москву на прием. Билеты куплены.Летим втроем,т.к. одной тяжело будет с коляской,вещами и ребенок на руках. Обратно прилетим 21числа., все новости напишу по приезду-держите за нас кулачки

Аринюк,удачи!

Добрый день, мы в Москве,сегодня появилась возможность выйти в интернет.кратко напишу-съездили не зря!!! Были на приеме у профессора Оливье Дюлака. говорил с нами по русски,но иногда по французски-Светлана его помошница переводила,
Оливье Дюлак все нам напечатал по французски,с подписью и печатями на спец. бланке, Светлана выписала лекарства на французском-рецепт,т.к. в России их нет и можно купить во Франции или другой стране Европы,но только по рецепту. нам посоветовали искать во Франции,т.к. их препарат имеет меньше побочек.
называется препорат-Гидрокортизон в таблетках по 10мг, нам нужно 15уп -курс лечения 14месяцев. Прошу очень помощи в поиске людей,кто может нам его привезти из Европы, рецепт у меня на руках,все могу выслать,пока выложу только сканы документов.
Все сразу вспомнить не могу,но главное,что мне все ясно и понятно объяснили по МРТ и ЭЭГ-диагноз-лейкомоляция и инфантильные спазмы-причина ДЦП и эпилепсии-поражение коркового слоя мозга(((
Врач назначил длинный курс лечения на 1,5года почти и занятия ЛФК и массажем на разрешены теперь,это важно,т.к. в Челябинске врачи не разрешают при приступах. Нам сказали,что наши сейчас приступы уже не зависят от физической нагрузки,а доче нужно помочь развиваться физически-но не переусердсвовать конечно.
Пока мы ожидали приема, а он начался не в 10.30 а в 12 мы все там перезнакомились-мамы и дети. в итоге нам посоветовали наш Челябинский центр Кия-приятно знать,что этот центр знают и в других городах, теперь по возвращению домой пойду в медцентр и спрошу,что могут они предложить для моей дочери,
выкладываю скан документа приема Дюлака,рецепт на лекарства тоже
про цены скажу-билет на самолет на 3человек нам вышел почти 16тыс туда и обратно, прием Дюлака 250евро(11475руб на момент покупки вышло), передвижения из пригорода в город за 2дня вышло 3500руб.Только одно в Москве огорчило-пробки,очень длинные и много,мы простояли в них по 3-4часа утром и вечером.
Перелет Ариша перенесла хорошо,немного плакала при посадке,когда уши заложило,но папа ее развлекал как мог)))
Вчера нам еще удалось попасть к мощам Матрены,взяли святой воды и помолились за здоровье всех родных и близких!!!
очень красиво там сейчас в канун Нового года.
хочу сказать всем большое СПАСИБО ,что помогли нам съездить в Москву-нам это очень помогло и поставили все точки над "И"

   

:играем:
сегодня +300руб с карты 4276***3749 от Елены Сергеевны,
17.12.13 +500руб от Кирилла Владимировича
Спасибо,что вы с нами

Добрый вечер,вот стоило нам порадоваться поездке в Москву,как снова неприятность-вернувшись сегодня домой,Ариша слегла с температурой, мы заметили неладное в самолете,плакала-подумали ,что уши закладывает при посадке, но когда мы сели в машину,она сильно кричала до истерики-еле успокоили, потом резко уснула. когда приехали домой-накормили,но она стала вялая и плачет все время-измерили температуру-37,8.
Теперь готовимся.... если снова вернутся приступы на температура нам срочно нужно начать прием Гидрокортизона-так нам назначил Оливье Дюлак. Я пока отписваю просьбы своим друзьям ,кто живет в Европе,но у меня нет никого именно во Франции(((
Прошу СРОЧНО помогите найти человека во Франции,чтобы прислать лекарство-я знаю оно там стоит 3,24евро-цена была летом такая(написали мамы с форума,кто уже покупал)
Сейчас нам очень срочно нужно купить их-чтоб начать лечение Ариши!!!
Я думаю,что она заболела из-за резких перепадов температур-,т.к. в Москве тепло-1, а здесь в Челябинске сразу мороз-а может и не климат или общение с детьми на приеме у врача ,да и народу в Москве очень много разного встретили....

Добрый день,друзья!!!
Вчера у Ариши была встреча Нового года в кругу своих друзей, Каждый год все мамы и дети собираемся в общем кругу и встречаем Новый год,приглашаем Деда Мороза и Снегурочку, дарим подарки поздравляем друг друга.
В этом году встреча прошла просто замечательно,вечер затянулся и мы даже не заметили,что уже ночь-домой приехали в полвторого )))
Маленький фотоотчет

http://bestgif.su/_ph/8/2/60068813.gif
от всей души поздравляю всех друзей,близких и родных людей с Новым 2014годом!!!

Добрый день, Срочно нужна помощь-Арише привезли часть лекарств из Франции (добрый человек прочел группу Ариши и решил помочь) и они находятся в Екатеринбурге, теперь нужно встретиться с этим человеком и он передаст лекарства,а ему необходимо отдать деньги за лекарства-выручайте!!! :лялька плачет:
Может быть кто-то едет на праздники в Екатеринбург и может нам помочь?