Поболтаем? (особые дети - просто общение)

Мама Тёмы, да там самое дорогое наркоз(((  в феврале лечили- справки не нужны были, только анализы. Я не буду от психиатра брать, у невролога возьму. Поговорите на консконсультации с врачом, может и без справки можно.

Есть ещё 2 стоматологии, которые под наркозом лечат. Названия не помню

Мама Тёмы,Стоматологи перестраховываются, им нужна справка о том, что наркоз не усугубит ваше состояние. У вас детская карта сохранилась? Возьмите с собой и сходите без сына на Кузнецова. Может быть даже не к врачу, а повыше. Я в этот раз договаривалась на счет офтальмолога, попасть к нему очень сложно. Пошла к заведующей и она сама договорилась с заведующей офтальмологического центра. Пришли в назначенное время, ни людей, ни нервотрёпки. У вас, конечно, другая ситуация, но...вдруг сработает.
А то, что мы со своими детьми никому не нужны - это точно, ещё и раздражаем многих своими проблемами.

Девочки, программа "время покажет"...обсуждается наша больная тема - МСЭК...
http://www.1tv.ru/shows/vremya-pokazhet/vypuski/spravka-ob-invalidnosti-vypusk-ot27092016

Mishastik,ну что сказать... Уроды(все остальное пи....)! Нам комиссию проходить через два месяца, я уже валерьянку пью, сходили сдали анализы и поставили манту, Сашка заболела, обострились все болячки, теперь месяца два три на лечение, а ещё узких специалистов проходить. Завтра поеду к заведующей поликлиники. Сил нам девочки и надежды на перемены, может когда то нас услышат...

Мама Сашеньки,Держитесь там!!!...а мы тут...

Мама Сашеньки
Mishastik,ну что сказать... Уроды(все остальное пи....)! Нам комиссию проходить через два месяца, я уже валерьянку пью, сходили сдали анализы и поставили манту, Сашка заболела, обострились все болячки, теперь месяца два три на лечение, а ещё узких специалистов проходить. Завтра поеду к заведующей поликлиники. Сил нам девочки и надежды на перемены, может когда то нас услышат...

а я вот зашла на госуслуги и там можно подать заявление, никто не пробовал через инет?

DZV,можно, только как говорили везде есть бюрократы (((. У нас в районе заведующая хорошая, поеду завтра к ней, если Саше лучше станет, она может надавить на кого надо, ну и имеет представление о том, что такое дети без иммунитета. Надеюсь поможет.

  Я за месяц до прохождения комиссии начинаю пить успокоительные. Один раз подумала не буду принимать, у меня такое хорошее здоровье и настроение, но после первого врача всю меня затрясло, здоровье моментально исчезло, а шла с таким настроем, что никто и ничто не сможет испортить моё настроение.

А нам несказанно повезло в этот раз))), сегодня к нам приезжали на приём все узкие специалисты и мы всех разом прошли, теперь поедем в районную больницу без Саши, остался только психиатр, завтра заведующей позвоним она скажет когда подъехать. Слава богу что так получилось))). Правда все не так хорошо как хотелось бы. У Саши что то со спиной не впорядке, назначили рентген, хирург подозревает что это последствия аварии, у неё на позвоночнике в районе пояснички шишечка вылазит, дня через два проходит, будем выяснять что это. Уже переживаю сильно, господи хоть бы все хорошо было.

Мы сегодня прошли МСЭК, на Барбюса.. продлили всего на год опять.. странно.. думала, что в этот раз хотя б на 2 продлят.. третий раз уже ведь оформляем..Данил еще у меня как на зло прям.. вот там где надо он ничего не сделает и не скажет, а сегодня все назвал сразу и имя и как меня зовут и вообще все прям на отлично!! и не скажешь, что с ним что-то не так..

Мама Сашеньки, здоровья малышке! а мы вот проходим узких сейчас... уже прошли 4, еще столько же осталось + анализы. к психиатру нас направили в пол-ку №14 на коммуны, впервые пойдем к психиатру, сказали по возрасту положено (нам почти 4), не знаю, чего ждать там.

barbariska, не думаю, что что-то плохого вам психиатр скажет. Ну я, правда, по нашей сужу. Мы в 3 детской. Спокойно, без лишних вопросов пишет все бумажки и все.

Katyalis, боюсь какого-нибудь диагноза... они врачи любят обухом по голове, ляпнуть что-нибудь, а мы потом переживаем.. а ребенка что-то просит сделать, показать? или с моих слов запишет?

Kat-rin, а нам первично дали на 2, а теперь наш лечащий говорит, что по году будут давать. не знаю, что выйдет на деле. а ваш сынуля молодец! радоваться надо)))

barbariska,ну дак если бы всегда так было... а то получается он перед ними там 10 минут хороший, милый ребенок, а домой приезжаешь с ним и начинается, а на улице и подавно вопли..

barbariska, у нас явный диагноз - синдром Дауна, поэтому все с моих слов записали и в путь.

Kat-rin,мы тоже третий раз оформляли в этом году и опять на год, правда у сына диагнозы каждый год разные, в этот раз УО лег степ, но с другой стороны-сын ходит в садик с нарушением интеллекта, интересно: отчего все таки зависит продление на несколько лет? :coolsmiley:

Мама Тёмы, спасибо за поддержку. планируем к психиатру в след. понедельник, отпишусь, как пройдет.

а если СД, то тоже дают на год каждый раз? в надежде, что хромосома лишняя исчезнет?
или какие должны быть критерии, чтобы до 18 лет дали?

Мама Тёмы, о как. я не знала этого.

barbariska,спасибо, вам удачи в прохождении комиссии.
Мама Тёмы,да, в этом году нам диагноз сменили на атипичный аутизм, третий раз будет переосвидетельствование. Надеюсь до 18 продлят.

Нам на 5 год только до 18 продлили, и диагноз только в 7 сменили

Мама Тёмы,математика прихрамывает, пишем корявенько, но сами, читать хочет, но из за речи тяжеловато получается, нам ещё много звуков ставить надо. Остальное с удовольствием. Окружающий мир нравиться. А ещё нам в пятницу установили оборудование для дистанционного образования, вот радости было. В комплект входит даже электронный микроскоп и приличный лего робот, а ещё специальный планшет для рисования. Я доп образование выбрала изо и мелкую пластику. Наверно со следующей недели начнём ещё дистанционно учиться, пока говорят мы успеваем по программе( по крайней мере письмо и математика). Дальше видно будет, с нами ещё психолог не начала заниматься. Мы на домашнем обучении).

Мама Сашеньки,ничего себе оснащение какое для домашнего обучения)

а мы вот сходили к психиатру и нам сказала наблюдаться до декабря, а потом видно будет про инвалидность. Хотя надеюсь как заговорит вдруг и может ничего не понадобится)

barbariska
Мама Тёмы, спасибо за поддержку. планируем к психиатру в след. понедельник, отпишусь, как пройдет.

а если СД, то тоже дают на год каждый раз? в надежде, что хромосома лишняя исчезнет?
или какие должны быть критерии, чтобы до 18 лет дали?

Нам дважды давали на год, а в этот раз до 18. Нашим друзьям - 1,1, 2, 1 в марте пойдут переоформлять, надеюсь да 18 получат!

Мама Тёмы,спасибо, старается, правда мама поседеет скоро и оба глаза иногда дергаются)))).DZV,это малая часть перечислена, ещё есть сканер, принтер, цифровой фотоаппарат, датчики дыхания, сердцебиения, движения, наушники и все фирмы эпл. Я думаю все от региона зависит, от госзакупок, наша директор школы говорит что даже в школе не все это есть.  Надеюсь нам все это поможет. Ещё количество оборудования зависит от доп образования, смотря что выбрали, во втором полугодии можно выбрать ещё дополнительно два предмета и если чего то не будет хватать то довезут. В общем Саша со словами игрушки встречает каждый микроавтобус подъезжающий к нашему дому))). А вообще главное чтоб все у неё получилось, она очень старается))).

DZV,лучше пусть заговорит, я бы все отдала только бы Саша выздоровила, желаю вам здоровья крепкого, а остальное и так получится))!

Мама Сашеньки
DZV,лучше пусть заговорит, я бы все отдала только бы Саша выздоровила, желаю вам здоровья крепкого, а остальное и так получится))!

да а еще бы обращенную речь лучше стал понимать, даже иногда смотришь ребенок не говорит, но зато все понимает )

Нам уже на втором переосвидетельствовании предлагали до 18. Мишке было 2 года, а я была в розовых очках, начиталась форумов((( В этот раз снова предложили на два года, но я уже настояла...Дали до 18.

Мама Сашеньки,Вот вам и станица!!! Разве в нашем Челябинске, городе-миллионнике это возможно? На грани фантастики((( Ну а седину закрасить можно))) Удачи вам!

Мама Тёмы

Katyalis

barbariska
Мама Тёмы, спасибо за поддержку. планируем к психиатру в след. понедельник, отпишусь, как пройдет.

а если СД, то тоже дают на год каждый раз? в надежде, что хромосома лишняя исчезнет?
или какие должны быть критерии, чтобы до 18 лет дали?

Нам дважды давали на год, а в этот раз до 18. Нашим друзьям - 1,1, 2, 1 в марте пойдут переоформлять, надеюсь да 18 получат!

Katyalis,получается на третий раз до 18 дали,да?

Да, на третий раз.

Мама Тёмы,Ну дурная, чо))) Так получилось, что я им начала петь про обычный садик, про то, какие дети с СД способные...Ну верила я ещё в прекрасное будущее)))) Они мне - "тогда на два года"...ну а я что-то растерялась, не нашла что ответить((( потом уже домой ехала и волосы рвала, жалела, что язык в Ж... не заткнула вовремя.

Mishastik, да все мы мне кажется такие очки носим до поры, до времени) мы с мужем тоже дурные были... до 2 лет тянули с первичной инвой...в 2 оформили и на 2 года.

Мама Сашеньки, как здорово! классное оснащение. и вы молодцы! желаю дальнейших успехов дочке в обучении!

а нам представляете - сегодня импульс позвонил... за месяц до окончания двухлетней справки решили нам дать таки коляску уличную (у меня реб не ходит пока самостоятельно).

Mishastik,я сама была в шоке))), говорят у них в этом году по детям инвалидам какое то супер финансирование было, в районном центре открыли инклюзивные классы, если все у нас с иммунитетом наладится, то будем в школу районную ездить)), хорошо не далеко и автобус школьный ездит). Ещё в этом году начали строить жилой комплекс для семей с детьми инвалидами в Краснодаре, там даже больница своя будет и сады и школы специальные. Ещё хочу в районе попасть с Сашей в центр развития, говорят очень он навороченый и бесплатный, только нужна справка от психиатра.
barbariska,спасибо)). Может и в импульсе наконец начнут о детках нормально заботится.

Мама Сашеньки,Может потому что у вас районный центр - Каневская, самая большая станица на Кубани!!! Так вроде? В любом случае - ЗДОРОВО :mrgreen:

Мама Тёмы,оХ, я ЧУДИЛА ещё та :crazy2:

Девочки) у меня вопрос - хочу полежать на Кузнецова перед освидетельствованием( оно в середине ноября), в стационаре можно пройти всех врачей и анализы? Или в детской поликлинике заново всё проходить? Ну и как там? Соорентируйте по стоимости и условиям, и  за сколько надо туда записываться?

Mishastik,нет, говорят что по всему кр краю сейчас хорошо детей инвалидов обеспечивают. Сама я не проверяла, пойду вставать в очередь на санаторий посмотрю. Сегодня в поликлинике познакомилась с мамочкой из Челябинска, они тоже недавно переехали, наверно отличительная черта наших Челябинских деток, они по сравнению с местными какие то синенькие, я свою Сашку тоже такую привезла, и у неё сынок тоже такой бледный худенький. Спросила почему переехали, тоже говорит дети постоянно болели, отдыхали сдесь и решили совсем перебраться.

Мама Сашеньки,Тоже изучаю КК))) Правда, недвигу сейчас продать очень сложно.

Mishastik,везде сложно, у мужа тоже квартира стоит в Кирове, хотелось бы продать побыстрее и купить что то на черноморском побережье, ну ещё горячий ключ рассматриваем. Но это мы хотим приобрести для того чтоб сдавать, для лечения много денег нужно. А сейчас ещё задумали с мужем аппарат томатис купить домой для саши и я курс подготовки хочу пройти, сумма приличная, но каждый раз платить за курс ещё дороже. Но это планы на будущий год).