Поболтаем? (особые дети - просто общение)

Мультик
https://www.youtube.com/watch?v=Nx4iFNfjqN0

Доброе утро! Девочки подскажите пожалуйста куда комиссия с Барбюса переехала?

Nuntavip,Красноармейская 112 - там объединенная регистратура по нескольким бюро

Добрый вечер, мамочки. Очень нужна ваша помощь. Дело в том, что проживаем в ХМАО. Нашла в магазине "Доступная среда" в г. Челябинске санки для детей с ДЦП. Пообщалась с менеджером, выставили счёт. Сегодня звонил наш спонсор им, ответил неадекватный человек. Я тоже позвонила, сказал директор, что сегодня не может говорить. Не хотелось бы нарваться на мошенников. Кто-нибудь пользовался услугами этого магазина? Приобретали ли коляски и тп?

Спасибо большое. Хотели оплачивать, а тут сомнения возникли.

Елена и Оленька, мы тоже брали и не раз.

Спасибочки, успокоили 🌹🌹🌹

Мы у них коляску инвалидную покупали.

Всем здравствуйте! Меня зовут Наталья и я мама двоих деток Слава 6 лет и Таня 9 месяцев. У Тани тяжелое генетическое заболевание  - спинально мышечная атрофия. В конце октября оформила инвалидность и как оказалось в ИПР нам не все что необходимо указали, а мне сейчас говорят, что можно получить только то, что указано ИПР и дописать ничего нельзя. Подскажите пжл кто - то сталкивался с такой проблемой и как ее решить? И еще у меня ребенок не имеет возможности сам ходить в туалет, а в МСЭ утверждают, что подгузники по федеральной программе положены только с 2-х лет?

Ещё такой прикол есть, что далеко не всё можно в ИПР вписать для бесплатного получения.

Наталья и Михаил
Всем здравствуйте! Меня зовут Наталья и я мама двоих деток Слава 6 лет и Таня 9 месяцев. У Тани тяжелое генетическое заболевание  - спинально мышечная атрофия. В конце октября оформила инвалидность и как оказалось в ИПР нам не все что необходимо указали, а мне сейчас говорят, что можно получить только то, что указано ИПР и дописать ничего нельзя. Подскажите пжл кто - то сталкивался с такой проблемой и как ее решить? И еще у меня ребенок не имеет возможности сам ходить в туалет, а в МСЭ утверждают, что подгузники по федеральной программе положены только с 2-х лет?

да,подгузники только с двух лет.специальную коляску мы в пять лет только получили и стульчик с вертикализатором.тренажер для ползания до сих пор дождаться не можем,уже 8 лет ребенку.
вам нужно будет при следующем переосвидетельствовании требовать от врачей,чтобы писали все что необходимо для реабилитации ребенку,еще лучше узнать заранее и составить список необходимых вам  принадлежностей.еще лучше узнать как все эти необходимые средства реабилитации называются в списке,по которому идет все это обеспечение

nastya valieva, ой!))) линеечку увидела)) поздравляю! (ттт, на вас!)
Какие Вы смелые - на 4-го решились)) Молодцы!

Мама Тёмы, не в том дело докажешь надо или нет.
Например аппарат ИВЛ точно не впишут, хоть умри. Подъёмники для перемещения инвалидов тоже только платно.

Мама Тёмы,Дочкинамама,cпасибо 🙂

nastya valieva, какие вы молодцы!!!!! поздравляю !!! тут не знаешь, как на второго решиться...

barbariska,не было бы старших-здоровых,решиться бы было намного сложнее.сейчас одно могу сказать.оно того стоит 🙂 самое главное было осознать что это не генетика,а просто так вышло :-|.с генетикой конечно все намного сложнее,если есть предрасположенность к какому то заболеванию,возможно и не стоит рисковать.

nastya valieva, Вы герои!!!! Поздравлять пока не буду, но от всей души желаю родить здоровенького карапуза :играем:

nastya valieva,поздравляю!
поражает как справляются когда много детей) у меня столько времени уходит на занятие разьезды и кружок второго ребенка, на третьего просто нет времени
на занятия вот тоже семья водит оба ребенка аутисты и причем не легкая форма, а с моим в группу ходит девочка аутист а сестра норма, у меня вот старшая обычная а младший особенный, мне кажется сейчас до сих пор 100% так и не скажут нормальный родится или нет(

все таки думаем о хорошем,а там как судьба распорядится 🙂
я с сыном ведь и ходила нормально всю беременность,только родился раньше срока.ни на УЗИ ни в обследованиях ни в анализе плаценты после рождения не было никаких даже малейших отклонений,а в три недели с третьего этапа уехали в реанимацию с менингоэнцефалитом.до этого все рефлексы на 7и7 баллов были.что и откуда взялось,это только мои догадки,врачи пишут врожденный порок развития головного мозга.типа я его чем то заразила внутриутробно,от себя гребут...когда он родился в роддоме инфекция гуляла,дети умирали новорожденные,у нас только в одной палате из 8 мам,двое без деток остались :cry: да и по городу серозный менингит гулял...да и в родах меня сохраняли долго,пока он черепушкой долбился на выход,ему косточки на голове друг на друга аж на сантиметр насадило :cry: вот и наложилась инфекция на родовую травму :cry: :cry: :cry:

Девочки инфо по бесплатной елке в ла трактор в группе в контакте Необыкновенные елки "ПРИГЛАСИТЕЛЬНЫЕ НА "НЕОБЫКНОВЕННЫЕ ЕЛКИ" для необыкновенных детей и молодежи...

Уважаемые будущие гости наших Елок!
Вы сможете получить бесплатный пригласительный с 21 ноября по 2 декабря в офисе Клуба "Наше место" с 12:00 - 18:00.
Свердловский проспект 84Б - 307 https://vk.com/neobiknovennieelki

нюша 84
Девочки инфо по бесплатной елке в ла трактор в группе в контакте Необыкновенные елки "ПРИГЛАСИТЕЛЬНЫЕ НА "НЕОБЫКНОВЕННЫЕ ЕЛКИ" для необыкновенных детей и молодежи...

Уважаемые будущие гости наших Елок!
Вы сможете получить бесплатный пригласительный с 21 ноября по 2 декабря в офисе Клуба "Наше место" с 12:00 - 18:00.
Свердловский проспект 84Б - 307 https://vk.com/neobiknovennieelki

хорошо когда для инвалидов многое делают, а у моего инвалидности нет , но и нормы нет и такие как мы на обычных елках плохо на особые нас не возьмут. Как вы поступаете? Ведете на обычную ? Или дома вообще сидите?

DZV, я водила и вожу своего еще и на обычные ёлки. И пофиг мне на то,что это кому-то  не понравится. Конечно,если сын начинает выделыаался, сразу уходим или в уголок отходим, пока он не придет в чувство. Ни разу мне никто ничего не сказал, может и думали, но никаких комментариев не было.

Мы тоже на обычные елки ходили

Наталья и Михаил
Всем здравствуйте! Меня зовут Наталья и я мама двоих деток Слава 6 лет и Таня 9 месяцев. У Тани тяжелое генетическое заболевание  - спинально мышечная атрофия. В конце октября оформила инвалидность и как оказалось в ИПР нам не все что необходимо указали, а мне сейчас говорят, что можно получить только то, что указано ИПР и дописать ничего нельзя. Подскажите пжл кто - то сталкивался с такой проблемой и как ее решить? И еще у меня ребенок не имеет возможности сам ходить в туалет, а в МСЭ утверждают, что подгузники по федеральной программе положены только с 2-х лет?

переделать ИПР вновь не так сложно, как проходить переосвидетельствование. Я в этом году 2 раза ее переделывал, сначала для подгузников когда исполнилось 2 года дочери, позже Обувь вписывали.

Спасибо всем за советы))

:не знаю:девочки приветствую!давно не заходила!импульс каким-то чудесным  образом выдал кучу подгузников и коляску прогулочную,как так!!нам 4 года, год ждали=)
ну я не об этом...
скажите, есть ли у вас опыт лечения ДЦП в клинике Илизарова,ахиллопластика что ли называется,ездили к ортопеду,сказал на операцию ложитья,
мне страшновато... ищу отзывы? говорят еще есть  лазером, надсечкки  делают по ульзибату(метод так называется)
кто ,что может делал из этого? ваши отзывы?
С П А С И  Б О=)))

DinaraMingazova,какие сейчас подгузы дают? какой марки? и какую вам коляску дали?) нам тоже 4 года исполнилось, нам в начале октября дали KY875

DinaraMingazova
:не знаю:девочки приветствую!давно не заходила!импульс каким-то чудесным  образом выдал кучу подгузников и коляску прогулочную,как так!!нам 4 года, год ждали=)
ну я не об этом...
скажите, есть ли у вас опыт лечения ДЦП в клинике Илизарова,ахиллопластика что ли называется,ездили к ортопеду,сказал на операцию ложитья,
мне страшновато... ищу отзывы? говорят еще есть  лазером, надсечкки  делают по ульзибату(метод так называется)
кто ,что может делал из этого? ваши отзывы?
С П А С И  Б О=)))

Я раньше жила в Кургане. В центр Иллизарова много детей на лечение привозят

DinaraMingazova,нам по Ульзибату предлагали, я отказалась, ТК длинный послеоперационный период и вообще мне смысл операции кажется спорным.
Знаю детей, которым делали. Есть очень довольны, а есть без эффекта
Про клинику Илизарова для дцпшек не знаю

:

нюша 84
Девочки инфо по бесплатной елке в ла трактор в группе в контакте Необыкновенные елки "ПРИГЛАСИТЕЛЬНЫЕ НА "НЕОБЫКНОВЕННЫЕ ЕЛКИ" для необыкновенных детей и молодежи...

Уважаемые будущие гости наших Елок!
Вы сможете получить бесплатный пригласительный с 21 ноября по 2 декабря в офисе Клуба "Наше место" с 12:00 - 18:00.
Свердловский проспект 84Б - 307 https://vk.com/neobiknovennieelki

Ходили сегодня за билетами, народ идёт и  идёт :shock:
Нам дали на 12 декабря в 14 часов, кто с нами?

мы пришли в 11 30. Были 4 и взяли на 11 декабря в 15 00
Как сказали бронь от школ. Поэтому они не дают. Вдруг им не хватит

Нам  бы тоже лучше в воскресенье, там бы муж отвез. у меня у младшей  плохо работает вестибулярный аппарат, не знаю как с ней будем своим ходом добираться)

Муж был в 12. Очередь была большая. Взял на 12 на 11.

Люди были позже. Они настойчиво предлагали на 11 декабря в 12 часов. Школа (лы) сняли бронь.

Anhen
Люди были позже. Они настойчиво предлагали на 11 декабря в 12 часов. Школа (лы) сняли бронь.

Обидно, мы как раз на 11 декабря просили.
Попробую позвонить им завтра.

Нам дали на 12 в 14 час самый сончас, садиковые.... Никто не хочет поменяться? На другое время?  Были в 12 час и выбора не было.....

Pisces, МаМиша, Позвоните может еще есть шанс поменять

Anhen
Pisces, МаМиша, Позвоните может еще есть шанс поменять

попробую позвонить, конечно... в том году выбор был... а тут, прям расстроились

В том году и народу в 12 часов меньше было. Я пришла в 12 и было только 2 женщины передо мной. А в этом году в 11 30 уже 5 человек было.  К 12 вообще толпа. И школ очень много бронировали билеты.

:2funny:В прошлом году я была та первая женщина за билетом) вот так и встречаемся)