Поболтаем? (особые дети - просто общение)

Нам объяснили - У вас руки, ноги есть, сам передвигается, что вы еще хотите?

Katyalis
DZV, а в какой коррекционный? Наш очень неплохой!

в 188 пошли

Kat-rin
Нам объяснили - У вас руки, ноги есть, сам передвигается, что вы еще хотите?

иногда думаю главное голова, пусть ноги нет, но психика и интеллект в норме(

DZV,я не знаю что тут лучше..да ничего не лучше конечно....лучше вообще чтоб здоровые были..

Kat-rin
DZV,я не знаю что тут лучше..да ничего не лучше конечно....лучше вообще чтоб здоровые были..

ну это понятное дело) лучше быть здоровым и богатым)))
я тут включила телек и передача заканчивалась про развод Бледанс и какая то ее подруга учредитель фонда для детей с СД, говорила что какие они молодцы рассказывают молодым мама что ничего страшного нет в рождении таких детей, отговаривают от абортов.  Я понимаю когда под вопросом синдром и когда ребенок уже родился, но зная и рожать по моему вообще капец(

DZV
а я тут просто погрустить...перевела своего в коррекционный садик из простого, в который отходили 2 года( так жаль и ощущение что не справились, не получилось с обычными детьми быть(

не расстраивайтесь, не всякий обычный ребенок-то в обычной группе уживётся. Мой старший, совершенно обычный, здоровый ребенок, просто стеснительный, как на каторгу ходил в обычную группу до 5 лет в садик. Потом перешел в логогруппу, где деток было 11 штук и расцвел просто. И дальше нормально в школу пошел)))

Kat-rin
Ну с 1го августа без стационара так не дают, так говорят все и врачи сами в том числе. Это Тем, кто по психиатрии и интеллект в норме, как у других не знаю

как то расстроили меня мы после нового года должны идти

DZV

Kat-rin
DZV,я не знаю что тут лучше..да ничего не лучше конечно....лучше вообще чтоб здоровые были..

ну это понятное дело) лучше быть здоровым и богатым)))
я тут включила телек и передача заканчивалась про развод Бледанс и какая то ее подруга учредитель фонда для детей с СД, говорила что какие они молодцы рассказывают молодым мама что ничего страшного нет в рождении таких детей, отговаривают от абортов.  Я понимаю когда под вопросом синдром и когда ребенок уже родился, но зная и рожать по моему вообще капец(

не знаю,у меня только среди знакомых есть люди кто родил и кто прервал беременность после того как им сказали что ребенок будет с СД.во всех этих случаях оказались здоровые дети,в том числе и та девочка ,которую убили((((((( сейчас подруга беременная ходит,ей тоже сказали что будет СД,пошла кровь сдавать из пуповины,ребенок оказался здоров,но при заборе крови нарушили кровоток.как это на ребенке скажется?часто после такого анализа вообще происходит самопроизвольный выкидыш.
у девочки с моей палаты в больнице ребенок с СД и еще кучей паталогий родился,ей никто ничего не говорил,все нормально было.ну и смысл всей этой нервотрепки родителям в ожидании?кто на себя возьмет ответственность за  принятие решения убить или родить.врачи умоют руки,и скажут "ошиблись,с кем не бывает" а родителям как дальше жить,осознавая то что убили здорового ребенка?

У нас 2 инвалидности (2 заболевания и оба серьезные) Лежали недавно в Москве в гастро. Нам написали оформить инвалидность. Но мы еще и по психу на инвалидности сейчас. Ложиться нам не предлагают, т.к. мало шансов снять инвалидность по психу, другой диагноз не поставят тоже мало шансов. Лекарства другие не выпищут бояться навредить по гастро (там очень все серьезно). И что получается нам не продлят???

Нас психиатр направляет на продление, ничего про стационар не говорила. Отправила на тест Векслера и все, собирать другие справки. Посмотрим, что на комиссии скажут.

Нам в категоричной форме  в 6 лет говорили, если не ляжем в стационар можем даже не приходить на продление....не легли ( одного я отказалась класть, а платной за 2 мес. очередь не подошла). В 7 этот же врач , что ,,угрожала не дать,,, подписала до 18...интеллект в норме

Подскажите, ПМПК где проходят, в поликлинике своей? Если срочно, где-то можно на выходных пройти?
И это заключение вот прям обязательно для освидетельствования?

Девушки, это мне 2 врача и знакомая подтвердила. У нас по векслеру норма, динамика пошла. Но это просто у него в тот  день хорошее настроение было, поэтому он ответил ей на все вопросы и терпения хватило у него, а так нам врачи ничего из лечнния не назначают, кроме рисполепта..никакого обследования и никакого стационара, ну вот ээг головного мозга и  все. Ас 1го августа ужесточили критерии по формлению инвы. Обязательно вроде как должен быть стационар, ну у первичников точно!! Справка от Малининой уже не прокатит.

Anhen,у вас интеллект в норме? Там считают же в процентном соотношении вроде бы, на сколько сам себя обслуживает, на сколько интеллект в норме или заниженная норма, на саолько передвигается, учится ли в общеобразовательной школе  т.д.

Kat-rin, о поведение у нас жуть, интеллект сниженная норма( опять же из-за поведения) 🙁 были у Московского психиатра. Она нам конечно облегчила диагноз, но не сняла. 🙁
По второй  наоборот диагноз ушудшили. По группам то ли 1 то ли 2 если по % считать 🙁

Anhen,а у нас ьыла заниженная норма, стала обычная и тоже из за поведения, малинина написала аспергера нам. Поэтому раз динамика пошла, могут не дать.

Видимо все-таки все будет зависеть от МСЭк, давать или нет без стационара. Та же Малинина не говорит однозначно, что не дадут или дадут

Если оформить семейное образование надо обязательно каждый пол года сдавать аттестацию или в конце года только?

В том году лежали в стационаре, перед школой. До этого 4 года на инвалидности, рас, луо и тнр. надеялась до 18 лет дадут. ага, раскатала губу, через месяц опять мсэк.

М@тильда
Подскажите, ПМПК где проходят, в поликлинике своей? Если срочно, где-то можно на выходных пройти?
И это заключение вот прям обязательно для освидетельствования?

вообще то это психолого-медико-педагогическая комиссия . мы на нее за 2 месяца записывались. И да, ее требуют для мсэк. там несколько специалистов, смотрят интеллект ребенка и дают рекомендации для обучения.и заключение влияет на результат мсэк.

направление дает либо садичный ( школьный)психолог, либо специалист, у которого вы стоите на учете. вы звоните по телефону, который указан в направлении( либо смотрите в дубль гис) и записываетесь на определенный день.

https://www.youtube.com/watch?v=3JT1mO0kPZw&feature=youtu.be очень круто, вот это разработки!

Kat-rin
Девушки, это мне 2 врача и знакомая подтвердила. У нас по векслеру норма, динамика пошла. Но это просто у него в тот  день хорошее настроение было, поэтому он ответил ей на все вопросы и терпения хватило у него, а так нам врачи ничего из лечнния не назначают, кроме рисполепта..никакого обследования и никакого стационара, ну вот ээг головного мозга и  все. Ас 1го августа ужесточили критерии по формлению инвы. Обязательно вроде как должен быть стационар, ну у первичников точно!! Справка от Малининой уже не прокатит.

Спросила в пн у своей псих-и не обязателен стационар для тех кто впервые оформляет,это если МСЭК откажет,то тогда через стационар,а так она направляет напрямую,обязательно только ПМПК

Я считаю, что для детей, которые идут не по интеллекту и психике, ПМПК - бумажка для галочки. Еще и пед. хар-ка нужна с образовательного учреждения. Понятно же, что только в таблицу критериев смотрят.

М@тильда
Я считаю, что для детей, которые идут не по интеллекту и психике, ПМПК - бумажка для галочки. Еще и пед. хар-ка нужна с образовательного учреждения. Понятно же, что только в таблицу критериев смотрят.

Зря, вы так думаете. Если заболевание не отражается на поведении и успеваемости, фиг дадут статус. П.ч. ребенок должен быть достаточно болен, что бы отставать от сверстников. По ЖКТ точно так было. И остальные вроде тоже.
Дают же не за диагноз, а за тяжесть. А тяжесть только этим и определяется.
Голова работает, может себя контролировать - здоров! для мсэ.

Дочкинамама,  согласна на все 100.
Лежали в Москве, так там одна мама жаловалась что дочке уже 3 раза отказывали в инвалидности. В больнице пишут "оформить инвалидность". А МСЭ не дает. Т.к. девочка учится в школе, не очень отстает. Но мама всегда с ней т.к. пить лекарства надо все время, из туалета не вылазит ( извините за подробность) что та там с пищеварением. Крона по-моему. Лекарства надо каждый месяц на тыс 30.  Но т.к. голова соображает нормально, то НЕТ 🙁

Дочкинамама, нам и не дали 🙂.

М@тильда,вам отказали в инвалидности?

Ну у нас наш диагноз влияет на поведение, отсюда и в школе плохо силит, плачет, кричит. Сегодня к психологу пришли на тест векслера на кузнецова, он в отказ пошел. просто не стал отвечать, начал плакать  в конце вообще упал заорал.а интеллект в норме.

Kat-rin, да. Нам сначала прошлым летом отказ был, по новым критериям. Тогда я все уровни прошла, в т.ч. суд. Тут нам хуже стало, нас вновь направили, всё равно для мсэ всё ок (стационарное лечение было).

М@тильда,а у вас что за диагноз, если не секрет? Почему отказывают?

Kat-rin, потому что по актуальным критериям мы не добираем %, там же не все случаи перечислены. Уже поняла, что индивидуальные им не интересны.  А нам бы эти доп.выходные очень помогли.

Нам сегодня продлили инвалидность до 18 лет. А врачи меня запугали, что вообще в этом году не дадут.

Kat-rin, поздравлять конечно с инвалидностью не очень удачно, но если это нужная вещь то хорошо что дали)

DZV
Kat-rin, поздравлять конечно с инвалидностью не очень удачно, но если это нужная вещь то хорошо что дали)

Kat-rin, с удачным прохождением бюрократического этапа.

Kat-rin
Нам сегодня продлили инвалидность до 18 лет. А врачи меня запугали, что вообще в этом году не дадут.

Здорово, что не надо проходить все это каждый год.

чудеса,я честно не ожидала даже, готовилась к тому, что откажут, потому что все вокруг твердили одно и тоже, Вам не дадут без стационара

DZV,М@тильда, ну конечно, хорошо что не каждый год проходить теперь. Я этому рада.

Только, девочки, подскажите, может знаете, нам в ипр  в графе санаторно-курортное лечение поставили галочку - не нуждается. Почему? Я сразу не увидела, только дома уже рассмотрела. Это значит, что теперь нам на санаторий можно не расчииывать? И от импульса тоже?

Мы сегодня впервые получили инвалидность. Тоже пугали, что без стационара не дадут, но на МСЭ даже не заикнулись об этом. Поехала потом сразу в МФЦ подавать документы на назначение пенсии и ЕДВ. Ничего только не поняла, сколько будут выплачивать, специалист, который принимал документы, обронила фразу о соц.пенсии, я не обратила внимания, потому как была уже вымотана тяжелым днем. Почему социальная? Или все верно? Сейчас прочитала, что для того чтобы отказаться от лекарств, и пр. И получать все деньгами надо писать отказ, но его пишут на следующий год и в срок до 1 октября. А как если инвалидность дали 26 октября. Объясните мне все это, пожалуйста, кто знает.