Дети с аутизмом в Челябинске

Мне поравилось интевью.  Интересно что фамилии упоминаются все те же самые: Плеханов... Аборнева

Девочки, всем привет, давно хотела прочитать Оливера Сакса - это известный нейропсихолог. Вот аннотация на его известную книгу  Это глубокая и мудрая книга, в которой каждый найдет что-то свое. Здесь
и  описание  сложных  и  редких  случаев  из  практики  доктора  Сакса,  и
драматические  перипетии борьбы человека с болезнью,  и философские  попытки
постижения  человеческой  души. Какова  природа болезни?  Что  делает она  с
психикой?  Всегда ли отнимает -  или же  порой привносит  нечто новое и даже
позитивное?
    Удивительные истории  Оливера Сакса парадоксальным образом способствуют
душевному здоровью.
Вот нашла, даю ссылку http://lib.ru/PSIHO/SAKS/chelowek.txt  может кому-то пригодится)

Дочкинамама
Девочки, наткнулась на инфу, называется "Правильное питание при аутизме

У меня нет возможности отправить вам ЛС, поэтому пишу здесь. Как автор этой статьи, я вас убедительно прошу снять отсюда эту ссылку. Во-первых, этот вариант был сделан очень давно, в нем есть множество неточностей и ошибок. На тот момент у меня не было никакого образования в той области о которой я писала. Позднее эта статья редактировалась доктором, кандидатом мед. наук Е.К. Колс и сейчас эта статьи и другие материалы доступны через мой сайт: http://www.autismwebsite.ru/Biomed.htm

Во-вторых, был один единственный раз эта статья была опубликована в журнале, на ту публикацию я давала разрешение. Но тогда уже была в отредактированным виде, и больше никогда и никому я не давала права копирования этих материалов. Т.е. в данном случае речь идет о нарушении моих авторских прав. Не смотря на то, что в файле не указано имя автора, т.к. у меня была публикация, при необходимости я это легко могу доказать.

Я пытаюсь сейчас с связаться с хозяином ресурса на котором выложен файл, но пока безуспешно. Если это ваш ресурс, пожалуйста, вберите файл со своего ресурса.

Заранее спасибо за понимание, Elina

Elina5x86,

Elina5x86

Дочкинамама
Девочки, наткнулась на инфу, называется "Правильное питание при аутизме

У меня нет возможности отправить вам ЛС, поэтому пишу здесь. Как автор этой статьи, я вас убедительно прошу снять отсюда эту ссылку. Во-первых, этот вариант был сделан очень давно, в нем есть множество неточностей и ошибок. На тот момент у меня не было никакого образования в той области о которой я писала. Позднее эта статья редактировалась доктором, кандидатом мед. наук Е.К. Колс и сейчас эта статьи и другие материалы доступны через мой сайт: http://www.autismwebsite.ru/Biomed.htm

Во-вторых, был один единственный раз эта статья была опубликована в журнале, на ту публикацию я давала разрешение. Но тогда уже была в отредактированным виде, и больше никогда и никому я не давала права копирования этих материалов. Т.е. в данном случае речь идет о нарушении моих авторских прав. Не смотря на то, что в файле не указано имя автора, т.к. у меня была публикация, при необходимости я это легко могу доказать.

Я пытаюсь сейчас с связаться с хозяином ресурса на котором выложен файл, но пока безуспешно. Если это ваш ресурс, пожалуйста, вберите файл со своего ресурса.

Заранее спасибо за понимание, Elina

Ссылку убрала, ресурс не мой, стартья находиться в свободном доступе, я её не публиковала ни полность, ни частично, п.э. я считаю, что с моей стороны нарушения закона не  было.

Девочки, кто слышал или может быть кто-то использует ферменты/энзимы для расщепления глютена, казеина. Поделитесь информацией! Встречала инфу, что такие существуют, где у нас взять? Если используете, помогает или нет?
Расскажите о них.

С этим к психиатру надо идти, лучше к Малининой, она главный детский психиатр Челябинска, суперспециалист.

МамаНика, идите уж лучше сразу к Малининой. это конечно очень тяжело, но я считаю, что лучше сразу все услышать от опытного специалиста, чем предварительно оббегав кучу психотерапевтов, неврологов или еще кого которые ничего Вам 100% не скажут.

Я хоть и была морально готова услышать от Малининой диагноз, т.к. за полгода до визита прочитала много информации и понимала,что мой ребенок - особый, но все равно было очень тяжело воспринять диагноз, который звучал как приговор. А сейчас уже спокойней отношусь, и мы активно боремся!!!

Всем привет! Принимайте новеньких. Диагноз пока не уточнен, но прочитав всю вашу ветку и ссылки, сама уже вижу что это аутизм. Сыну Алёше 3 года, с рождения на инвалидности по неврологии. Поэтому все проблемы я списывала на неврологию и советы доброжелателей ("все мальчики позже начинают говорить", "заговорит когда захочет" и т.д. и т.п.)
  Навыков самообслуживания нет, не говорит. Любит закрывать-открывать двери, на месте не может спокойно сидеть, сидит только в коляске и автокресле. Одно время игрушки зеленого цвета любил складывать в раковину. Гулять пешком очень тяжело, в любой момент может лечь или сесть на землю. Не видит препятствий на полу, поэтому постоянно спотыкается и падает. Нет чувства страха. Нюхает меня, стены, еду и мебель. Когда я открываю кран на кухне со всей силой отталкивает меня и начинает играть с водой, и если я пытаюсь протиснуться к раковине устраивает истерику. Отлично развито боковое зрение и память, может взять игрушку, лежащую за спиной, не поворачивая головы. Раньше не любил бытовые шумы (дрель, миксер, пылесос), зразу истерика. Сейчас не любит только миксер, на пылесос не реагирует, о на дрель начинает смеяться и заразительно хохотать.
    Когда чем-то очень доволен (ведомое ему одному) начинает лежа махать ногами и стучать ортопедическими ботинками по полу (бедные наши соседи, подумать страшно что они о нас думают). А когда чем-то недоволен бьется головой о спинку стульчика для кормления или пеленальный матрас. Чаще всего он недоволен когда его сажают за стульчик, чтобы покормить или меняют подгузник и переодевают. И когда ведешь его за ручку туда, он сразу понимает что к чему и у него подкашиваются ноги и ложится на пол и приходится нести его на руках как лялечку.
  Добивается своего любой ценой. Если хочет чтобы его взяли на руки, может подойти ко мне и начать вскарабкиваться по мне как по канату. Раньше не признавал объятий и поцелуев, сразу крик и слезы. Поэтому мы целовали его только пока он спал. Сейчас разрешает себя обнимать и целовать, но при этом делает такое лицо, как будто делает нам великое одолжение. В ответ может укусить, ущипнуть или выдрать пару волос у нас. Любит кусаться, щипаться и выдирать волосы. Когда выдерет у меня волосы, уходит куда-нибудь в уголок, садится и начинает обсасывать волосы. Когда заберешь их - легкая истерика.

Филадельфия, привет!

у моей тоже периодически появляются любимые цвета) сейчас в почете розовый! нюхаем все подряд и заразительно хохочем на громкие звуки.
например, этой зимой, начинает хохотать на улице, когда мимо проходит женщина на каблуках- очень веселит звук каблуков по снегу 🙂

Филадельфия , привет, чем лечитесь? занимаетесь? садик? раз по неврологии есть проблемы, врачи разве не видели этих АЧ? сразу может поделитесь обстоятельства в родах какие были, сами на что думаете о причинах возникновения аутизма?

Платонинамама
раз по неврологии есть проблемы, врачи разве не видели этих АЧ?

мне кажется, что ничего они не видят...
Платонинамама, мы с рождения стояли на учете у невролога. и при том, что каждый визит я говорила, что " моя дочь будто витает в облаках, живет в собственном мире", наша невролог выписывала нам очередные лекарства и ставила ЗПРР под вопросом... что тут еще скажешь...(

Филадельфия, привет! будем знакомы!

Lizaveta, они, видимо, до какого-то определенного возраста не имеют право такой диагноз ставить что ли... Мы тоже с рождения по неврологам и я сама, видя особенности спрашивала об аутизме напрямую. Никто не подтверждал. А ближе к 4-м все годам резко начали говорить, что да, это оно и есть. Хотя, сейчас, когда мы уже и на диете почти год, и на монтессори ходим, опять начинают говорить, что аутизм в нашем случае - это слишком громко сказано.

Нам Громова в 2.5 года сказала, что это оно. На первом же приеме, хотя написала со знаком "?".

  Психиатр в поликлинике лечение пока не назначила, записались на прием к Малининой. По неврологии кортексин и пантогам=наше все! примерно 3-4 раза в год колим. Только кортексин и пантогам по раздельности принимали.
  Насчет занятий с ребенком пока только в поиске. Собирались пойти в садик для детей с проблема опорно-двигательного аппарата, но как я поняла, если диагноз подтвердят, то нас туда не возьмут. Для нас пока было бы идеально на 3 часа вместе с мамой.

Платонинамама
сразу может поделитесь обстоятельства в родах какие были, сами на что думаете о причинах возникновения аутизма?

Роды были на 6 недель раньше, кесарево. Прививки в роддоме не делали (<2 кг). Первую прививку невролог разрешил поставить в 1 год от туберкулеза. А первые признаки - непереносимость бытовых шумов, не любовь телесного контакта, все это было в первый год жизни. Значит в моем случае прививки не причем. А жаль.

Платонинамама
раз по неврологии есть проблемы, врачи разве не видели этих АЧ?

  Врачи АЧ может видели, может нет, но когда ребенок не ходит, все остальное уходит на задний план (мы ходим меньше года). Неврологов поведение ребенка не интересует, они занимаются проблемами двигательных нарушений, возникающие в результате повреждения нервной системы.
Однажды (не помню от какого невролога и где) на странное поведение ребенка я услышала устный диагноз "он у вас непоседа!"

Здравствуйте всем! Подскажите кто нибудь знает невролога Попову Валентину Васильевну?

Северина
Lizaveta, они, видимо, до какого-то определенного возраста не имеют право такой диагноз ставить что ли... Мы тоже с рождения по неврологам и я сама, видя особенности спрашивала об аутизме напрямую. Никто не подтверждал. А ближе к 4-м все годам резко начали говорить, что да, это оно и есть. Хотя, сейчас, когда мы уже и на диете почти год, и на монтессори ходим, опять начинают говорить, что аутизм в нашем случае - это слишком громко сказано.

Северина, я когда неврологу говориа про наше состояние, про аутизм вообще не знала(его симптоматику). но ведь невролог могла же нас направить/рекомендовать на консльтации к соответствующим специалистам, дабы исключить, если это возможно, данный диагноз. она этого не делала.((  писала нам ЗПРР, и выписывала лекарства...

А наша участковая невролог до сих пор говорит "Мамаша, не наговаривайте на ребёнка, наверняка к школе все пройдет", последний раз полгода назад у нее была.
Хотя у сына тяжелый аутизм, и школа вряд ли нам светит...
Я хожу к ней только за справками, которые она пишет под мою диктовку, нужны они иногда.
Такая вот правда жизни. Сколько лет ее знаю, всегда поражаюсь, как такой полный профессиональный ноль может столько лет работать?! Соседки по участку тоже самое говорят, только молотком и умеет тыкать, с проблемами идут к другим врачам.

Наша невролог, когда моя Олеська не отвечала на ее вопросы, сказала, устала наверно. А меня не слышит совсем, хотя я пыталась ей объяснять ( вот и думай, у кого аутизм, у дочи или у невролога 🙂)

Celestina
Спасибо большое! Будем искать. Мне так не хватает общения с людьми, которые понимают. С тех пор как узнала о наших проблемах, варюсь в собственном соку. Скажите, а почему нельзя соевые продукты и яблоки? Про бананы я так поняла, сладкие слишком.У меня Олеся любит с гречкой соевое молоко, я его в Теореме покупала (сухое). И без молока отказывается гречку есть на завтрак. 🙁 Буду пробовать делать миндальное. Надеюсь, примет.

Celestina, я надеюсь вы понимаете что мы (мамочки) не профессионалы так что моё и мнение других мам может быть ошибочным. Но тем не менее я пишу что думаю.
У аутистов нет ферментов чтоб расщепить сложный белок глютен и сложный белок казеин. Но на этом список похожих-сложных белков не заканчивается: туда как раз входит соя и его родственник арахис. поэтому вполне может деток штырить от этих продуктов.
Про яблоки и бананы:
так как при аутизме или при любой неврологии присутствует часто целый клубок проблем с имунитетом, включая проблемы ЖКТ- отсутствие ферментов, дизбактериоз и т.д. Именно из-за  дизбактериоза нельзя сахар, яблоки и бананы  - эти продукты питают патогенную и условно-патогенную микрофлору кишечника. Почему именно эти фрукты кормят а остальные нет, я не полностью понимаю. видимо они содержат какой то сложный углевод типа сахара.

Подскажите как попасть на консультацию к Аборневой?

CVEKLA, написала в личку

И мне подскажите пожалуйста, как попасть к Аборневой.

Девочки, расскажите чего добились ваши детки, какой прогресс, чем можете похвастаться? Так не хватает положительных эмоций, хоть за других порадоваться, а то мы что то ну не сказать что совсем не двигаемся, но ооооооооочень медленно. У нас появился словарный запас (благодаря обучающим DVD), правда кроме меня никто не может понять, что он там говорит, научился считать до 20, знает алфавит, и пока всё...., бьюсь над цветами и формами, но пока без результатно.

Svetiko
Девочки, расскажите чего добились ваши детки, какой прогресс, чем можете похвастаться? Так не хватает положительных эмоций, хоть за других порадоваться, а то мы что то ну не сказать что совсем не двигаемся, но ооооооооочень медленно. У нас появился словарный запас (благодаря обучающим DVD), правда кроме меня никто не может понять, что он там говорит, научился считать до 20, знает алфавит, и пока всё...., бьюсь над цветами и формами, но пока без результатно.

Охо! столько всего уже научились, а говорите медленно! 

Мне иногда кажется , что мы  совсем не двигаемся с места, хотя вспоминаю 8-9 месяцев назад, не говорил ни одного слова, думала вообще не сможет рот открыть , но очень помогли DVD, я на них прям молюсь. Правда пока только отдельные слова, предложение из двух слов никак не может выговорить.

Svetiko, а ты записывай периодически, что вы можете, а что нет. Анкету оценочную заполняйте http://legacy.autism.com/translations/ru/ru_atec.htm .
У нас 23 июля 2009 года было 54 балла (это когда я записывать начала, уже после хорошего прогресса. Первый раз не помню сколько было. Больше 70 точно).
23 марта 2010 я насчитала 31 балл.
11 ноября 2010 - 22 балла.
Сегодня 19. Прогресс как говорится на лицо.

Оценка конечно субъективная во многом и зависит от моего настроения 🙂, но в целом тенденция очевидна.

Svetiko, у вас хороший пргресс, не расстраивайтесь. Понятно что хочется большего!
Я в общем то в таком же положении. Чтоб не теряться в достижениях я их записываю. По крайней мере слова - появляются новые и новые.
Ну вот, когда наступает отчаяние, я открываю свой блокнот и мне легчает.

Мика, вы правы, хочется большего и сразу, особенно когда общаешься с ровесниками ребёнка, так просто сердце останавливается, видя разницу. Но я себя успокаиваю тем, что мы практически ещё не начинали никакое лечение, и ни какие занятия, всё что научился нахватался с DVD, все занятия и лечения в планах и в процессе подготовки.

Intraverta,спасибо за анкету, обязательно воспользуюсь, хотя подобные анкеты мы заполняем на каждом приёме у психолога....

Intraverta, Заполнила вчера анкету.... у нас 62 балла.... :-( .....

у нас 47 было май 2010. в марте2011 - 42
да и то смотря кто заполняет АТЕК.

Мика, он у вас разговаривает? У нас большой балл на речи.........

В общем то Ник за этот год и начал говорить. Сейчас говорит 10-15 слов за день, пусть не новых, пусть с эхолалией, но всё равно прогресс...
АТЕК 25.02.11
Речь 15
социализация 11
сенсорные навыки 7
физ. развитие 9
итого 42 балла

Мика, Да вы я смотрю вообще молодцы. Нас ещё нервишки подводят, постоянные истерики, психи, если что то хочет , то нужно прямо сейчас, секунду подождать неможет.

I. Речь/Язык/Коммуникативные навыки: 18
II. Социализация: 11
III. Сенсорные навыки/Познавательные способности: 11
IV. Здоровье/Физическое развитие/Поведение: 22

Общий результат ATEC: 62

девочки, а эти анкеты там прямо можно заполеить и сразу результат посмотреть (типа самостоятельного теста) или надо отсылать куда то, чтоб тебе посчитали?

Платонинамама, никуда отсылать не нужно. Заполняете, нажимаете "ввести данные для оценки" и получаете результат.

Платонинамама, только я не заполняла имя , фамилию, е-майл...., а то иначе мне не подсчитывало.....

Девочки, у кого-нибудь есть опыт лечения зубов у своих детей. У нас кариес, а лечить не даст, просто осмотр стоматолога вызывает истерику, вырывается, орет.

CVEKLA, с веселящим газом или под наркозом. В "Стоматолоической практике" успешно делают.